Main dans la main
pour un avenir meilleur

Le temps chaud améliore-t-il les symptômes de la sclérodermie ? 🌡️

Non, même si les températures froides peuvent aggraver les symptômes de la #sclérodermie, il n'est pas scientifiquement prouvé que la chaleur a l'effet inverse.

La température n'est ...donc qu'une pièce du puzzle. 🧩

L'Académie américaine de dermatologie donne de précieux conseils aux personnes atteintes de sclérodermie pour garder leur peau en bonne santé, quelle que soit la saison :

🧑‍⚕️ Trouvez un dermatologue spécialisé dans le traitement de la sclérodermie.
🧴 Consacrez du temps au traitement des symptômes cutanés, en plus des autres.
💪 Engagez-vous à faire les exercices prescrits par votre kinésithérapeute.
💧 Installez un humidificateur pour maintenir le confort lorsque l'air est sec.

Les soins de la peau sont une partie essentielle d'un traitement global et efficace de la sclérodermie, aidant les gens à se sentir au mieux dans leur quotidien. 🌻

Cranio-facial: se rapportant à l'anatomie du visage ou du crâne.

Pour certains, leur #sclérodermie implique des symptômes #craniofaciaux tels que la décoloration, la fibrose (épaississement de la peau) ou l'hémiatrophie (amincissement d'un côté du visage).

...L'échelle d'anxiété en interaction sociale montre que les différences visibles dues à la sclérodermie attirent souvent les regards et même des questions indiscrètes, ce qui peut rendre les situations sociales vraiment accablantes et stressantes.

Bien que ces symptômes ne soient pas la norme pour toutes les personnes atteintes de sclérodermie, nous saisissons l'opportunité du mois de l'acceptation cranio-faciale 2025 pour en parler.

Nous espérons qu'en mettant en lumière les différences visibles, nous aiderons plus de personnes à comprendre ce qu'elles sont – et encouragerons la compassion envers toutes celles et ceux qui vivent avec elles.

#Sclérodermie #ConscienceDeLaSclérodermie #SclérodermieForte #MaladieChronique #MoisDeLAcceptationCranioFaciale

Pourquoi les personnes atteintes de #sclérodermie doivent-elles être plus prudentes lorsque les températures baissent ? ❄️

Parce que le froid peut déclencher des crises de Raynaud, diminuer la circulation sanguine (en particulier dans les mains) et stresser le cœur.

Voici... quelques moyens de rester à l'aise tout en profitant des mois plus frais :

🌤️ Planifiez de courtes sorties en plein air avec de nombreuses options d'abri à proximité (pour pouvoir vous réchauffer rapidement si nécessaire).

🧤 Investissez dans une paire de gants et de chaussettes chauffants pour garder vos extrémités au chaud.

💻 Restez connecté avec vos proches grâce à des activités sociales virtuelles, à l'intérieur.

Vous méritez de profiter des joies de chaque saison – trouvez ce qui fonctionne pour vous et prenez votre vie en main. 🌻

FESCA est honorée d'annoncer que nos collègues danois de @sklerodermiforeningen représenteront la #sclérodermie au Sommet nordique sur les maladies rares 2025. 🌻

Se déroulant du 16 au 17 septembre, le sommet réunira des experts de premier plan, des professionnels de la ...santé, des universitaires, des patients, des décideurs politiques et des représentants de l'industrie pour explorer les moyens d'améliorer la qualité de vie des 30 millions de personnes vivant avec des maladies rares à travers l'Europe.

Le thème de l'édition 2025 est « Pousser les limites pour les maladies rares » – un clin d'œil à la mission du sommet de plaider pour l'autonomisation des patients et la priorisation de l'expérience vécue dans l'élaboration des politiques. 💛

Le mois prochain, nous partagerons les points clés de ces discussions – restez à l'écoute !

En Suisse, environ 64’000 personnes ne peuvent pas s’alimenter normalement et dépendent d’une nutrition artificielle. Beaucoup d’entre elles – comme la musicienne Margaret Wu – peuvent, grâce aux prestataires de soins à domicile (Homecare), continuer à se nourrir chez elles et ...préserver ainsi une certaine autonomie.

Mais cette liberté est menacée :
Un conflit entre l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et les prestataires de soins à domicile met en danger l’approvisionnement. Dès 2026, les produits, services et soins devraient être facturés séparément. Les prestataires avertissent que leurs services ne seraient plus rentables – une sous-alimentation en soins est à craindre.

Pour des personnes comme Margaret Wu, ce serait dramatique :
« Je ne sais pas combien de temps je pourrai encore mener une vie autonome. »

La politique réagit : la conseillère nationale PLR Bettina Balmer critique la bureaucratisation croissante et demande que les prestataires puissent continuer à fournir leur soutien hautement spécialisé. La conseillère fédérale Elisabeth Baume-Schneider examine actuellement un report de la nouvelle réglementation.

👉 L’article complet est à lire dans la NZZ.

#Santé #Soins #VoixDesPatients #Suisse #OFSP

Journée de sensibilisation au deuil

Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique, le deuil est une partie inévitable de l'acceptation de la maladie.

🌻 Par exemple, les changements drastiques qui accompagnent la #sclérodermie peuvent avoir un impact sur... vos relations, vos passe-temps et votre carrière.

Lors de la Journée de sensibilisation au deuil, nous offrons un espace à ceux qui naviguent avec des diagnostics qui changent leur vie – alors qu'ils pleurent le « avant » et s'engagent à s'adapter à une nouvelle normalité. 🤝

⌚ Bien que l'objectif du deuil soit l'acceptation, le chemin pour y parvenir n'est pas linéaire – d'autant plus que les symptômes changent avec le temps.

Alors, célébrez chaque victoire – que ce soit un meilleur ami rencontré sur un forum en ligne, un nouveau passe-temps que vous n'auriez jamais essayé, ou le fait de vous permettre de passer une journée au lit à digérer les choses (sachant que c'est une étape tout aussi valable et importante dans votre cheminement vers l'acceptation). 💛

Comment avez-vous trouvé la gratitude à travers le deuil ? Partagez-le avec nous dans les commentaires ⬇️

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieChronique #Deuil #Gratitude