Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

Vorkehrungen am Arbeitsplatz für Menschen mit Sklerodermie

🌡️ Menschen mit Sklerodermie stehen im Sommer vor besonderen Herausforderungen am Arbeitsplatz.

Wärmeres Wetter kann Symptome wie Müdigkeit und Raynaud-Krankheit verschlimmern und Schwellungen (insbesondere der ...Gelenke) und übermäßiges Schwitzen verursachen.

⚙️ Menschen mit Sklerodermie reagieren empfindlich auf jede noch so kleine Temperaturveränderung, so dass ihr Körper doppelt so hart arbeiten muss, um sich zu regulieren.

Berücksichtigen Sie daher diese wichtigen Anpassungen:
➡️ Flexibilität bei der Kleiderordnung, damit sie ihre Kleidung je nach Bedarf anpassen können
➡️ Möglichkeit zum Auftragen von Sonnenschutzmitteln, wenn der Arbeitstag den Aufenthalt im Freien beinhaltet
➡️ Zugang zur Temperaturkontrolle, über die Klimaanlage des Gebäudes oder einen persönlichen Ventilator

💛 Wir fordern die Unternehmen auf, ein integrativeres Umfeld zu schaffen, in dem Menschen mit Sklerodermie die Möglichkeit haben, ihr volles Potenzial am Arbeitsplatz auszuschöpfen.

#Sklerodermie #Sklerodermabewusstsein #ChronischeKrankheit #Arbeitsplatzeinrichtungen #Inklusion

Tag des Bewusstseins für Behinderungen

♿️ Gestern war im Vereinigten Königreich der #DisabilityAwarenessDay.

Der Disability Awareness Day erinnert daran, die Stärke und Widerstandsfähigkeit von Menschen mit Behinderungen anzuerkennen und zu feiern - und auch ihre Rechte zu... schützen.

Für viele, die mit #Sklerodermie leben, ist eine Behinderung nicht immer sichtbar - aber die Auswirkungen auf ihre Mobilität, ihre täglichen Aktivitäten und ihre allgemeine Unabhängigkeit können tiefgreifend sein.

Teilen Sie also heute diesen Beitrag, um das Bewusstsein zu schärfen, die Stigmatisierung zu verringern und Ihren Teil dazu beizutragen, für eine integrativere Welt zu kämpfen.

#SklerodermieAufklärung #UnsichtbareBehinderung #SelteneKrankheiten #ChronischeKrankheit #Inklusion

2025 EULAR-Kongress

Die VEDOSS-Kriterien (Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis) sind ein Instrument zur Erkennung der ersten Anzeichen von systemischer Sklerose - oder #Sklerodermie.

Eine frühzeitige Erkennung ist bei Sklerodermie von entscheidender Bedeutung, damit ...rechtzeitig Maßnahmen ergriffen werden können, die irreversible Organschäden verhindern und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen.

Bei 70 % der Patienten mit Raynaud-Phänomen und mindestens einer roten Flagge auf der Liste werden innerhalb von fünf Jahren die Kriterien der EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) für systemische Sklerose erfüllt.

Neue Forschungsarbeiten, die auf dem EULAR-Kongress 2025 (der vom 11. bis 14. Juni stattfand) vorgestellt wurden, untersuchen die Prädiktoren für das Fortschreiten der Krankheit, um noch stärkere Indikatoren zu ermitteln - jeder Schritt in Richtung Früherkennung ist ein Grund zur Hoffnung.

☀️ Dank Fortschritten wie VEDOSS können jetzt mehr Risikopatienten von der Behandlung profitieren, bevor Komplikationen auftreten.

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📍 Einladung zum Austausch-Treffen – 29. August in Zürich

🕕 Zeit: 18.00–20.00 Uhr
📍 Ort: Selbsthilfe Zürich, Jupiterstrasse 42, 8032 Zürich (1. Stock mit Lift)

🗣 Wir möchten euch kennenlernen und gemeinsam besprechen, was ihr euch für zukünftige Treffen ...wünscht.

ℹ️ Alle Details & Lageplan:

👉 https://www.selbsthilfezuerich.ch/shzh/de.html
👉 https://www.selbsthilfezuerich.ch/shzh/de/ueber-uns/lageplan.html

Wir freuen uns auf einen offenen Austausch mit euch! 💬

Anmeldung per mail via: info@sclerodermie.ch

Tipps für Reisen

✈️ Mit #Sklerodermie auf Reisen? Ein bisschen Planung kann alles einfacher machen - vor allem, wenn Sie Sauerstoffflaschen benutzen, um mit der Atemnot fertig zu werden.

Einige Dinge, die Sie beachten sollten, damit die Reise reibungslos verläuft:
📞 ...Rufen Sie vorher bei Ihrer Fluggesellschaft an und erkundigen Sie sich nach den Regeln für Sauerstoff
🔋 Bringen Sie voll aufgeladene Batterien und Extras mit
📄 Nehmen Sie einen Zettel für Medikamente und/oder Geräte mit
🧴 Verwenden Sie einen starken Lichtschutzfaktor, um Ihre empfindliche Haut zu schützen
💊 Nehmen Sie alles, was Sie brauchen, im Handgepäck mit

Kleine Schritte können auf Reisen eine große Wirkung haben - mehr Selbstvertrauen und mehr Komfort. 🌻

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Neuauflage des Weltschokoladentags" für Menschen mit Sklerodermie

🍫 Gönnen Sie sich am Weltschokoladentag eine süße Leckerei.

Obwohl jeder Fall von Sklerodermie anders ist, haben viele Menschen mit Magen-Darm-Problemen zu kämpfen, die bedeuten, dass sie ihre ...Ernährung einschränken müssen. 🍴

Gebratene, fettige oder zuckerhaltige Lebensmittel können die Symptome verschlimmern. Zartbitterschokolade zum Beispiel kann Reflux verschlimmern.

Feiern Sie den Weltschokoladentag also auf Ihre Weise und versuchen Sie es mit ein paar sichereren Ersatzprodukten:
➡️ Griechischer Joghurt mit Chiasamen, Honig oder Obst
➡️ Mit Honig geröstete Pistazien, etwas pflanzliches Eiweiß mit gesunden Fetten
➡️ Eine frische Birne oder unverarbeitetes Apfelmus, ballaststoffreich und zuckerarm

👩‍⚕️ Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um spezifische Empfehlungen zu erhalten - da hilfreiche Ratschläge für eine Erkrankung bei einer anderen problematisch sein können.

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