Mano nella mano
per un futuro migliore

Ti sei mai chiesto come ci si sentirebbe se il tuo corpo si trasformasse in pietra?

Le persone che vivono con la #sclerodermia non devono chiederselo.

I sintomi della malattia – che includono difficoltà respiratorie, estrema sensibilità cutanea, stanchezza cronica e mobilità ...limitata – possono far sentire i pazienti come intrappolati nel proprio corpo.

Nonostante questo:
➡️ La maggior parte delle persone con sclerodermia non ha mai sentito parlare della malattia prima di ricevere una diagnosi.
➡️ In Europa, il 38% dei pazienti con sclerodermia riceve inizialmente una diagnosi errata di condizioni come la tiroidite autoimmune e la fibromialgia.
➡️ I diffusi ritardi nella diagnosi danno ai sintomi gravi il tempo di svilupparsi, facilitando la progressione della malattia.

Oggi, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2025, FESCA invita il pubblico, gli operatori sanitari e i responsabili politici a #SeetheUnseen.

Leggi l'ultimo articolo LinkedIn di Sue Farrington, presidente di FESCA, al link in bio per saperne di più 📤

#Sclerodermia #SclerodermiaAwareness #MalattiaAutoimmune #MalattiaRara #WSD2025 #giornatamondialedellasclerodermia

Photo: Lenka Laňková / Photography

Mobilità delle mani

✔️ Ciò che vedi: Qualcuno che usa gli attrezzi domestici che diamo per scontati come elementi basilari della vita quotidiana.

❌ Ciò che non vedi: Qualcuno con un danno nervoso estremo che prova un dolore lancinante ogni volta che usa le mani, sia che ...stia usando un utensile da cucina, cercando di girare una maniglia o allacciandosi le scarpe.

Lasciateci aiutarvi a vedere l'invisibile sulla vita con la #sclerodermia.

La sclerodermia è una condizione autoimmune cronica con una varietà di sintomi – dall'indurimento della pelle e la rigidità articolare a problemi cardiovascolari ed estrema mancanza di respiro – ma sono (spesso) invisibili.

🫴 Le persone con sclerodermia spesso si affidano a strumenti adattivi appositamente progettati per utenti con una presa più debole.

✂️ Ad esempio, coltelli con seghettature arrotondate lungo la lama che tagliano il cibo ma non la pelle, o forbici a molla che funzionano con l'utente che preme una maniglia montata su un tavolo, piuttosto che dover stringere le due lame insieme.

In vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2025, il 29 giugno, vi invitiamo a seguire FESCA per saperne di più su come si vive con la sclerodermia e a condividere questo messaggio con la vostra comunità per aiutare a diffondere la consapevolezza. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermiaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Sclerodermia #MalattiaRara #malattiacronica

Photo: @Lenka Laňková / Photography

Problemi di circolazione

✔️ Ciò che vedi: Qualcuno che si rinfresca con una bevanda ghiacciata in una giornata calda.

❌ Ciò che non vedi: Qualcuno che deve indossare i guanti per fare cose apparentemente semplici come prendere il cibo dal congelatore di casa o camminare in... un supermercato con l'aria condizionata, per evitare un dolore intenso alle mani causato dal fenomeno di Raynaud.

Lasciateci aiutarvi a vedere l'invisibile sulla vita con la #sclerodermia.

La sclerodermia è una condizione autoimmune cronica con una varietà di sintomi – dall'indurimento della pelle e la rigidità articolare a problemi cardiovascolari ed estrema mancanza di respiro – ma sono (spesso) invisibili.

In vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2025, il 29 giugno, vi invitiamo a seguire FESCA per saperne di più su come si vive con la sclerodermia e a condividere questo messaggio con la vostra comunità per aiutare a diffondere la consapevolezza. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermiaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Sclerodermia #MalattiaRara #malattiacronica

Photo: @Lenka Laňková / Photography

Assemblea Generale 2025 – questo sabato!

La nostra Assemblea Generale di Sclerodermia Svizzera si terrà già questo sabato, 28 giugno 2025, a Frauenfeld (TG)!

Oltre a interessanti approfondimenti sul lavoro della nostra associazione, vi aspetta un momento speciale: un Trialogo ...che invita a uno scambio aperto tra persone affette, familiari e professionisti – in tedesco e francese.

Luogo: Frauenfeld

Programma:

10:00 – Benvenuto, caffè & stand dell'azienda Savior
10:30 – Inizio
10:45 – 12:15 Trialogo in gruppi (DE/FR)
12:30 – 14:00 Pranzo
14:00 – 15:30 Assemblea Generale inclusa la presentazione dell'azienda Savior
Non vediamo l'ora di trascorrere una giornata stimolante e di incontrare molti volti noti e nuovi!

#AssembleaGenerale2025 #SclerodermiaSvizzera #Trialogo #RafforzareLaComunità #AutoAiutoInMovimento #Frauenfeld #Seldia

Salva la data e invito

📣 Invito all'Assemblea Generale 2025!

L'Assemblea Generale di Sclerodermia Svizzera di quest'anno si terrà sabato 28 giugno 2025 a Frauenfeld (TG).

Ci auguriamo uno scambio reciproco, incontri stimolanti – e un momento speciale:... un Trialogo che invita a riflettere, a discutere e a partecipare. 💬✨

📍 Luogo: Frauenfeld
🕙 Inizio: ore 10:00 con caffè di benvenuto e stand informativo dell'azienda Savior
Iscrizione facile tramite il nostro indirizzo e-mail: info@sclerodermie.ch

Seguiranno maggiori informazioni – ma sin da ora: salva la data! 📅

#AssembleaGenerale2025 #SclerodermiaSvizzera #Trialogo #RafforzareLaComunità #AutoAiuto #Frauenfeld #Seldia

Salute mentale

✔️ Ciò che vedi: Qualcuno che si prepara per la giornata, scegliendo l'outfit e sistemandosi i capelli per sentirsi sicuro di sé.

❌ Ciò che non vedi: Qualcuno che si vergogna della pelle incredibilmente tesa sul viso, in particolare intorno alla bocca,... che peggiora con il tempo e in alcuni casi altera persino la forma dei lineamenti.

Lasciateci aiutarvi a vedere l'invisibile sulla vita con la #sclerodermia.

La sclerodermia è una condizione autoimmune cronica con una varietà di sintomi – dall'indurimento della pelle e la rigidità articolare a problemi cardiovascolari ed estrema mancanza di respiro – ma sono (spesso) invisibili.

In vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2025, il 29 giugno, vi invitiamo a seguire FESCA per saperne di più su come si vive con la sclerodermia e a condividere questo messaggio con la vostra comunità per aiutare a diffondere la consapevolezza. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Sclerodermia #MalattiaRara #malattiacronica

Photo: Lenka Laňková / Photography