Main dans la main
pour un avenir meilleur

🫀 Que savent les personnes atteintes de rhumatismes sur leur cœur ?

Nombre de personnes concernées ignorent le risque : les maladies cardiovasculaires sont très répandues dans les MPR.

💡 Une enquête internationale vise à changer cela – participez et aidez à ...améliorer les soins :

👉 https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=NLbDixjj9kWZw_LNiat4R8C_4KlcsytNmsS7VZc_Y_9UQkpQWFlZTDY4N1UzSDMzUkRDOU9DSjgyOS4u&route=shorturl

#Rhumatisme #SantéCardiaque #MPR #VoixDesPatients #EULAR2025 #SensibilisationCardio

🌿 Pas seulement les médicaments !

La physiothérapie, l'ergothérapie, le conseil et l'autogestion sont essentiels pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes – pourtant, ils sont souvent négligés.

➡️ Le groupe d'étude EULAR veut changer cela ...– et a besoin de votre aide :

👉 Participez au sondage pour les professionnels :

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=NLbDixjj9kWZw_LNiat4R8C_4KlcsytNmsS7VZc_Y_9UQkpQWFlZTDY4N1UzSDMzUkRDOU9DSjgyOS4u&route=shorturl

#Autoimmun #Lupus #Sclérodermie #SoinsAuxPatients #EULAR #DiversitéThérapeutique

1er avril – et pourtant sérieux.

Saviez-vous qu'environ 2 000 personnes en Suisse sont atteintes de sclérodermie ?

Une maladie auto-immune rare et incurable qui peut durcir la peau et les organes – souvent sous-estimée, à peine visible.

Aujourd'hui, ...c'est le jour du poisson d'avril – mais pour beaucoup, la sclérodermie est une réalité quotidienne.

C'est pourquoi nous profitons de cette journée pour sensibiliser :
Partagez cette publication et aidez à rendre la sclérodermie visible.

#Sclérodermie #Sensibilisation #MaladieRare #1erAvril #PasSeulementUneBlague #EnsembleForts

📢 Invitation à la rencontre de groupe à Zurich

Chers membres de Zurich et des environs,

Le 25 avril 2025, de 15h à 17h, nous organisons une rencontre de groupe à la Ligue suisse contre le rhumatisme Zurich (Josefstrasse 92, près de la gare principale).
Nous vous ...donnerons un aperçu du travail du comité de la SVS et discuterons de notre orientation pour 2025+.

💡 En collaboration avec l’Association des organisations d'entraide, nous souhaitons redynamiser le groupe Zurich – vos idées sont les bienvenues !

🧃 Sur place : eau, café et snacks – les petites contributions sont aussi les bienvenues !
📩 Inscription jusqu’au 23 avril à info@sclerodermie.ch ou par WhatsApp au 079 343 98 60

Comprendre la sclérodermie : Symptômes et diagnostic

La #sclérodermie se manifeste de diverses manières, mais il existe un ensemble de #symptômes distincts. Une reconnaissance rapide et un diagnostic opportun peuvent améliorer la prise en charge de la maladie.

🌻 ...Changements cutanés : la peau s'épaissit et se tend, en particulier sur les mains et le visage.
❄️ Phénomène de Raynaud : les extrémités deviennent blanches ou bleues en cas de froid ou de stress.
🦵 Douleurs articulaires : articulations gonflées, douloureuses, raides.
🎈 Problèmes digestifs : reflux acides, ballonnements et difficultés à avaler.
🫁 Problèmes pulmonaires : l'essoufflement et la toux sèche indiquent des problèmes pulmonaires.

Repérer ces signes est crucial pour un diagnostic précoce. ⏱️ Un examen physique, des analyses de sang pour détecter des anticorps spécifiques et des tests de fonctionnement des organes sont utilisés pour confirmer une suspicion de sclérodermie.

Passons le mot et soutenons notre communauté !

#SclerodermaAwareness #HealthEducation #TogetherWeThrive

📣 Hier a eu lieu la réunion de notre conseil d'administration, un moment important d'échanges, de bilan et de perspectives d'avenir !

💬 Merci à tous les membres qui étaient présents et qui s'engagent pour les personnes atteintes de sclérodermie.

...#Sclérodermie #Assemblée #Générale #LaVoixDesPatients