Main dans la main
pour un avenir meilleur

1er avril – et pourtant sérieux.

Saviez-vous qu'environ 2 000 personnes en Suisse sont atteintes de sclérodermie ?

Une maladie auto-immune rare et incurable qui peut durcir la peau et les organes – souvent sous-estimée, à peine visible.

Aujourd'hui, ...c'est le jour du poisson d'avril – mais pour beaucoup, la sclérodermie est une réalité quotidienne.

C'est pourquoi nous profitons de cette journée pour sensibiliser :
Partagez cette publication et aidez à rendre la sclérodermie visible.

#Sclérodermie #Sensibilisation #MaladieRare #1erAvril #PasSeulementUneBlague #EnsembleForts

📢 Invitation à la rencontre de groupe à Zurich

Chers membres de Zurich et des environs,

Le 25 avril 2025, de 15h à 17h, nous organisons une rencontre de groupe à la Ligue suisse contre le rhumatisme Zurich (Josefstrasse 92, près de la gare principale).
Nous vous ...donnerons un aperçu du travail du comité de la SVS et discuterons de notre orientation pour 2025+.

💡 En collaboration avec l’Association des organisations d'entraide, nous souhaitons redynamiser le groupe Zurich – vos idées sont les bienvenues !

🧃 Sur place : eau, café et snacks – les petites contributions sont aussi les bienvenues !
📩 Inscription jusqu’au 23 avril à info@sclerodermie.ch ou par WhatsApp au 079 343 98 60

Comprendre la sclérodermie : Symptômes et diagnostic

La #sclérodermie se manifeste de diverses manières, mais il existe un ensemble de #symptômes distincts. Une reconnaissance rapide et un diagnostic opportun peuvent améliorer la prise en charge de la maladie.

🌻 ...Changements cutanés : la peau s'épaissit et se tend, en particulier sur les mains et le visage.
❄️ Phénomène de Raynaud : les extrémités deviennent blanches ou bleues en cas de froid ou de stress.
🦵 Douleurs articulaires : articulations gonflées, douloureuses, raides.
🎈 Problèmes digestifs : reflux acides, ballonnements et difficultés à avaler.
🫁 Problèmes pulmonaires : l'essoufflement et la toux sèche indiquent des problèmes pulmonaires.

Repérer ces signes est crucial pour un diagnostic précoce. ⏱️ Un examen physique, des analyses de sang pour détecter des anticorps spécifiques et des tests de fonctionnement des organes sont utilisés pour confirmer une suspicion de sclérodermie.

Passons le mot et soutenons notre communauté !

#SclerodermaAwareness #HealthEducation #TogetherWeThrive

📣 Hier a eu lieu la réunion de notre conseil d'administration, un moment important d'échanges, de bilan et de perspectives d'avenir !

💬 Merci à tous les membres qui étaient présents et qui s'engagent pour les personnes atteintes de sclérodermie.

...#Sclérodermie #Assemblée #Générale #LaVoixDesPatients

Journée internationale du bonheur

Joyeuse #JournéeInternationaleDuBonheur ! 🌞 Aujourd'hui, adoptons des habitudes quotidiennes simples qui peuvent réduire le stress et stimuler le bonheur.

🧘‍♂️ Méditer : cinq minutes suffisent pour centrer son esprit.
🚶... Restez actif : marchez, étirez-vous ou pratiquez le yoga pour préserver votre santé physique.
💬 Socialisez : rencontrez des amis ou des groupes de soutien pour prendre soin de votre santé mentale.
🌙 Dormez bien : donnez la priorité à un sommeil de qualité pour rajeunir votre corps et votre esprit.
🥗 Mangez sainement : intégrez des aliments anti-inflammatoires à votre régime alimentaire pour améliorer votre humeur et gérer les symptômes (comme la fatigue ou les articulations douloureuses).

De petites actions peuvent avoir un impact important sur le bien-être, en particulier pour ceux qui vivent avec la #sclérodermie. Faisons du #bonheur une habitude !

#SclerodermaSupport #StressManagement #MentalWellbeing

D'éminents chercheurs sur la sclérodermie présentent les dernières avancées - Virtual Global Forum
Progrès de la recherche sur la sclérodermie

Vendredi, la @National Scleroderma Foundation organise un webinaire sur les avancées de la recherche sur la sclérodermie. ...🌐

Inscrivez-vous pour plonger dans les derniers développements et les percées des principaux experts dans le domaine. Que vous soyez un patient, un aidant ou un professionnel de la santé, ce webinaire offre un aperçu précieux des progrès continus de la recherche sur la #sclérodermie. 💡

Ne manquez pas cette occasion d'apprendre, de vous engager et de vous connecter avec la communauté de la sclérodermie dans le monde entier. Inscrivez-vous ici ➡️ https://scleroderma.org/global-webinar/#:~:text=Advances%20in%20Scleroderma%20Research%20%E2%80%93%20Global%20Webinar%20is,to%20hear%20the%20latest%20breakthroughs%20from%20the%20field.

#RechercheSclérodermie #SantéWebinaire #SclérodermieSensibilisation