Main dans la main
pour un avenir meilleur

Journée de sensibilisation au handicap

♿️ Hier, c'était la Journée de sensibilisation aux handicaps au Royaume-Uni.

La journée de sensibilisation au handicap est un rappel pour reconnaître et célébrer la force et la résilience des personnes vivant avec un handicap... - ainsi que pour protéger leurs droits.

🌿 Pour beaucoup de personnes vivant avec la #sclérodermie, le handicap n'est pas toujours visible - mais l'impact sur leur mobilité, leurs activités quotidiennes et leur indépendance globale peut être profond.

Alors, aujourd'hui, partagez ce post pour sensibiliser, réduire la stigmatisation et faire votre part pour lutter pour un monde plus inclusif.

#SclerodermaAwareness #InvisibleDisability #RareDiseases #ChronicIllness #Inclusivity

2025 Congrès EULAR

📋 Les critères de diagnostic très précoce de la sclérose systémique (VEDOSS) sont un outil permettant d'identifier les premiers signes de la sclérose systémique - ou #sclérodermie.

La détection précoce est essentielle pour la sclérodermie, ...afin de permettre des interventions opportunes qui préviennent les dommages irréversibles aux organes et ralentissent la progression de la maladie.

❗ 70 % des patients présentant un phénomène de Raynaud et au moins un drapeau rouge de la liste remplissent les critères de sclérose systémique de l'EULAR (Alliance européenne des associations de rhumatologie) dans les cinq ans.

De nouvelles recherches présentées lors du congrès 2025 de l'EULAR (qui s'est déroulé du 11 au 14 juin) étudient les prédicteurs de la progression de la maladie afin d'identifier des indicateurs encore plus forts - chaque pas vers la détection précoce est une raison d'espérer.

☀️ Grâce à des avancées telles que VEDOSS, davantage de personnes à risque peuvent désormais bénéficier de soins avant que les complications ne surviennent.

#Sclérodermie #SclerodermaAwareness #ChronicIllness #NewResearch #EarlyDetection

conseils pour les voyages

✈️ Vous voyagez avec la #sclérodermie ? Un peu d'organisation peut faciliter les choses, surtout si vous utilisez des bouteilles d'oxygène pour faire face à l'essoufflement.

Quelques éléments à prendre en compte pour ...s'assurer que le voyage se déroule sans encombre :
📞 Appelez votre compagnie aérienne pour connaître les règles concernant l'oxygène
🔋 Apportez des piles complètement chargées et des extras
📄 Apportez une note pour tout médicament et/ou appareil
🧴 Utilisez un FPS puissant pour protéger votre peau sensible
💊 Gardez tout ce dont vous avez besoin dans votre bagage à main.

De petites mesures peuvent avoir un impact important lorsque vous voyagez - plus de confiance et plus de confort. 🌻

#SclerodermaAwareness #AccessibleTravel #ChronicIllness

Recadrage de la « Journée mondiale du chocolat » pour les personnes atteintes de sclérodermie

🍫 Offrez-vous une sucrerie à l'occasion de la Journée mondiale du chocolat.

Bien que chaque cas de sclérodermie soit différent, de nombreuses personnes sont confrontées ...à des problèmes gastro-intestinaux qui les obligent à gérer leur alimentation. 🍴

Les aliments frits, gras ou riches en sucre aggravent parfois les symptômes. Par exemple, le chocolat noir peut aggraver le reflux.

Célébrez donc la Journée mondiale du chocolat à votre manière, en essayant des substitutions plus sûres :
➡️ Un yaourt grec saupoudré de graines de chia, de miel ou de fruits
➡️ Des pistaches grillées au miel, des protéines végétales et des graisses saines
➡️ Une poire fraîche ou une compote de pommes non transformée, riche en fibres et pauvre en sucre.

👩‍⚕️ N'oubliez pas de consulter votre médecin pour obtenir des recommandations spécifiques, car des conseils utiles pour une maladie peuvent s'avérer problématiques pour une autre.

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #WorldChocolateDay #SaferSwaps #Digestion

Conseils pour les « staycations » ou les voyages dans votre région

☀️ L'été, c'est-à-dire la saison des vacances, a officiellement commencé !

Mais soyons honnêtes : les voyages au long cours ne sont pas toujours synonymes de joie.

Pour les personnes... atteintes de #sclérodermie, ils peuvent être fatigants et stressants. Elles doivent être constamment en alerte pour gérer des éléments tels que la sensibilité à la température, les faibles niveaux d'énergie et les difficultés respiratoires liées à la maladie.

🌿 Alors, n'oubliez pas que les nouvelles impressions qui peuvent faire des merveilles pour votre bien-être n'ont pas besoin de venir d'endroits lointains. Parfois, les meilleures escapades se trouvent juste au coin de la rue.

Voici quelques idées d'aventures locales :
📍 Regardez votre ville natale avec des yeux de touriste - elle pourrait vous surprendre !
🚆 Choisissez des destinations accessibles en transport en commun ou à courte distance en voiture
🧺 Planifiez à l'avance pour votre confort, des médicaments aux réservoirs d'oxygène.

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #StaycationTips

Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

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