Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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De « bénéficiaire de prestations » à « patient expert » – comment cela fonctionne-t-il ?
💡La théorie, c’est bien, la pratique, c’est mieux. C’est pourquoi nous donnons la parole à ceux qui connaissent le système de l’intérieur :
Benjamin Lustenberger ...raconte son parcours en tant que patient expert et propose des outils pratiques (comme le diagramme en araignée) pour participer activement à l’orientation du parcours au sein du système.
Corinna Lustenberger met en lumière un aspect souvent oublié : le parcours des proches, de l’impuissance à la visibilité. Il s’agit de la perception de soi, des relations avec les administrations (AI, ORP) et du sentiment de ne pas être seul dans le bateau. Ensemble, nous sommes plus forts. 🤝
#PatientAdvocacy #Proches #EnsembleNousSommesPlusForts #PatientExpert #MaladieChronique
Qui tient réellement la barre ? 🧐
Lors de notre conférence du 25 avril, nous laisserons les faits parler d'eux-mêmes. Nous nous réjouissons de pouvoir compter sur une expertise concentrée qui nous montrera où nous en sommes aujourd'hui et quelle direction nous devons ...prendre :
Dr. phil. Christine Merzeder (présidente de la SVS) : analyse des résultats du questionnaire FESCA sur le thème de l’autogestion.
Dr. Agnes Kocher : présentation des résultats de l’étude MANOSS sur les lacunes en matière de soins et de connaissances.
Prof. Peter Villiger : plus de 30 ans d’expérience clinique sur le thème de l’« égalité » dans la relation médecin-patient.
Ces informations sont précieuses non seulement pour les personnes concernées, mais aussi pour les professionnels qui souhaitent mieux comprendre le point de vue des patients.
La prise de décision partagée n’est pas une voie à sens unique !
👉 Inscription : info@sclerodermie.ch
#HealthLiteracy #MédecineSuisse #Rheumatologie #MANOSS #VivreLaRecherche #DécisionPartagée
Joyeuses Pâques ! 🌷🐣
Nous vous souhaitons des jours fériés ensoleillés, beaucoup de plaisir lors de la chasse aux œufs et un merveilleux début de printemps. Profitez de ces moments passés ensemble et des premiers rayons de soleil.
Nous avons hâte de repartir de plus ...belle avec vous très bientôt !
Cordialement,
Votre équipe SVS
#Pâques #Plaisirsduprintemps #SVS #VœuxdePâques #L'unionfaitlaforce
Nous vous souhaitons un Vendredi saint paisible et reposant. ✨
Prenez le temps aujourd’hui de faire une pause et de recharger vos batteries. Nous espérons que vous pourrez profiter du calme et passer une journée paisible entourés de vos proches.
Avec toute notre ...affection,
Votre équipe SVS
#VendrediSaint #Pause #Respirer #CommunautéSVS
🗓️ 1er avril – et pourtant, c'est très sérieux.
Savais-tu qu'environ 2 000 personnes en Suisse sont touchées par la sclérodermie ?
Une maladie auto-immune rare et incurable qui peut durcir la peau et les organes – souvent sous-estimée et peu visible.
...Aujourd'hui, c'est peut-être le jour des poissons d'avril, mais pour beaucoup, la sclérodermie est une réalité quotidienne.
C'est pourquoi nous profitons de cette journée pour sensibiliser : 💙
👉 Partage cette publication et aide-nous à rendre la sclérodermie visible.
#Sclérodermie #Sensibilisation #MaladieRare #1erAvril #PasQuuneBlague #EnsemblePlusForts
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Assemblée générale de l’ASS
Zuchwill Zuchwill, SwitzerlandL’assemblée générale de 2026 aura lieu à Zuchwill 25 avril. Informations à suivre. Le comité
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Sortie groupe Romandie – Témoignage « Le printemps de mon souffle »
Sortie du groupe Romandie + Témoignage "Le printemps de mon souffle" Par Nathalie Perruchoud, avec l'oeil complice de Rita Gay Musique Françoise Albelda et Nicole Balmer Nathalie a été greffée […]
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