📊 Les maladies rares ne pèsent pas seulement sur le corps, mais aussi sur le mental.

Une enquête menée à l'échelle européenne révèle que :

💙 Près de 7 personnes sur 10 (patients et proches) luttent contre la détresse psychologique.
😔 44 % font part de ...symptômes dépressifs.
😟 42 % souffrent d'anxiété.
🤝 45 % se sentent seules.
⚠️ Malgré le besoin, beaucoup ne bénéficient d'aucun soutien psychologique.

C’est pourquoi les personnes touchées par une maladie rare ont besoin d'une prise en charge non seulement médicale, mais aussi psychologique et sociale. La santé mentale doit faire partie intégrante des soins. 💚

#MaladiesRares #RareDiseases #MentalHealth #SantéMentale #VoixDesPatients #EURORDIS #RareDiseaseAwareness #LaSantéPourTous

Source : Enquête Rare Barometer d'EURORDIS 2026

📅 Réservez la date : AG de l'SVS/ASS 2027

Chères et chers membres,

Nous avons le plaisir de vous communiquer dès aujourd'hui la date de notre prochaine Assemblée générale :

L'AG de l'SVS/ASS 2027 aura lieu le samedi 22 mai 2027 à Zuchwil, au ...siège de l'entreprise MediService.

Cette année encore, l'Assemblée générale sera accompagnée d'un format de conférence captivant, avec des interventions passionnantes et de riches moments d'échange.

👉 Notez d'ores et déjà cette date dans votre agenda.

De plus amples informations vous seront communiquées dans notre newsletter d'automne ainsi que, le moment venu, sur nos réseaux sociaux.

Dans l'attente de vous accueillir à Zuchwil, nous vous adressons nos meilleures salutations.

Votre équipe

📢 Les exposés spécialisés sur le thème principal de l’ostéoporose sont désormais disponibles

Dans le cadre du nouveau concept des journées d’action, nous sommes ravis de mettre à votre disposition les deux exposés spécialisés consacrés au thème principal de ...l’ostéoporose.

📂 Les présentations PowerPoint en allemand, français et italien sont dès à présent disponibles sur l’intranet de Teams, dans la rubrique « Organisations membres ».

Les exposés spécialisés se composent de deux modules :

🦴 Module 1 : L’ostéoporose – Comprendre, dépister et prévenir
Explications claires sur le diagnostic, le tableau clinique et la prévention.

💪 Module 2 : L’ostéoporose – Activité physique/entraînement et alimentation pour des os solides et en bonne santé

Recommandations pratiques pour mener une vie active et saine malgré l’ostéoporose.

La présentation est délibérément divisée en deux parties. Ainsi, les ligues régionales et les associations de patients peuvent décider en toute flexibilité si les deux modules seront proposés la même année ou répartis sur deux ans.

✨ Nous vous souhaitons beaucoup de succès dans la planification et l’organisation de vos journées d’action et nous nous réjouissons à l’avance des nombreuses conférences spécialisées passionnantes et des événements couronnés de succès.

📸 Avez-vous des photos ou des impressions de vos journées d’action ? N’hésitez pas à les partager avec nous – nous avons hâte de les découvrir !

#Ostéoporose #Journéesd’action #Santé #Prévention #Santédesos #Associationsdepatients #Formationcontinue #VieSaine

🦋 Un partenariat fort pour la sclérodermie ! 🦋

Ensemble, nous allons plus loin : nous sommes très heureux de mettre en avant notre étroite collaboration avec notre organisation partenaire de confiance, PPaPPillons ! 🙌

En tant que partenaire engagé dans le domaine de ...la sclérodermie, PPaPPillons se consacre tout particulièrement au thème essentiel de la formation. Grâce à cette précieuse coopération, nous pouvons encore mieux soutenir les personnes concernées, partager nos connaissances et grandir ensemble.

Découvrez le travail remarquable de notre organisation partenaire et rejoignez le réseau :

👉 ppappillons.ch

Un grand merci à Pierre-Alain Wieland pour son engagement et la coordination ! ☀️

#Sclérodermie #Partenariat #PPaPPillons #Formation #EnsemblePlusForts #Réseau

💙🌍 La #JournéeMondialeDeLaSclérodermie du 29 juin est derrière nous – mais notre voix continue de résonner.

Car la sclérodermie ne doit pas seulement attirer l’attention un jour par an. Elle a besoin, chaque jour, de personnes qui écoutent, comprennent et restent ...attentives. 🤍

De nombreuses personnes atteintes de sclérodermie connaissent ce parcours : les premiers symptômes apparaissent, mais les réponses tardent souvent à venir. Entre l’incertitude, les inquiétudes et les nombreuses questions, un temps précieux peut s’écouler.

💙 Derrière chaque diagnostic se trouve une personne.
Une personne avec son histoire, ses peurs, ses espoirs et ses défis – et avec le désir d’être vue, entendue et comprise.

C’est pourquoi nous souhaitons continuer aujourd’hui à sensibiliser et à faire connaître cette maladie. Car l’information peut changer les choses. Une détection précoce peut faire une réelle différence. Et chaque voix qui est entendue nous fait avancer un peu plus. 🌱

📢 Partagez cette publication avec votre famille, vos amis, vos collègues ou votre réseau. 🙏

Chaque soutien contribue à rendre la sclérodermie plus visible, à favoriser la compréhension et à donner davantage de place aux voix des personnes touchées par cette maladie. 💙

🌍 Continuons à faire entendre les voix qui sont trop souvent ignorées.

La sclérodermie mérite notre attention – aujourd’hui, demain et chaque jour.

🙏 Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent, partagent notre message et contribuent à faire avancer cette cause importante.

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