Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
Voir plusHotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
Voir plusLa sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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📢 Les exposés spécialisés sur le thème principal de l’ostéoporose sont désormais disponibles
Dans le cadre du nouveau concept des journées d’action, nous sommes ravis de mettre à votre disposition les deux exposés spécialisés consacrés au thème principal de ...l’ostéoporose.
📂 Les présentations PowerPoint en allemand, français et italien sont dès à présent disponibles sur l’intranet de Teams, dans la rubrique « Organisations membres ».
Les exposés spécialisés se composent de deux modules :
🦴 Module 1 : L’ostéoporose – Comprendre, dépister et prévenir
Explications claires sur le diagnostic, le tableau clinique et la prévention.
💪 Module 2 : L’ostéoporose – Activité physique/entraînement et alimentation pour des os solides et en bonne santé
Recommandations pratiques pour mener une vie active et saine malgré l’ostéoporose.
La présentation est délibérément divisée en deux parties. Ainsi, les ligues régionales et les associations de patients peuvent décider en toute flexibilité si les deux modules seront proposés la même année ou répartis sur deux ans.
✨ Nous vous souhaitons beaucoup de succès dans la planification et l’organisation de vos journées d’action et nous nous réjouissons à l’avance des nombreuses conférences spécialisées passionnantes et des événements couronnés de succès.
📸 Avez-vous des photos ou des impressions de vos journées d’action ? N’hésitez pas à les partager avec nous – nous avons hâte de les découvrir !
#Ostéoporose #Journéesd’action #Santé #Prévention #Santédesos #Associationsdepatients #Formationcontinue #VieSaine
🦋 Un partenariat fort pour la sclérodermie ! 🦋
Ensemble, nous allons plus loin : nous sommes très heureux de mettre en avant notre étroite collaboration avec notre organisation partenaire de confiance, PPaPPillons ! 🙌
En tant que partenaire engagé dans le domaine de ...la sclérodermie, PPaPPillons se consacre tout particulièrement au thème essentiel de la formation. Grâce à cette précieuse coopération, nous pouvons encore mieux soutenir les personnes concernées, partager nos connaissances et grandir ensemble.
Découvrez le travail remarquable de notre organisation partenaire et rejoignez le réseau :
👉 ppappillons.ch
Un grand merci à Pierre-Alain Wieland pour son engagement et la coordination ! ☀️
#Sclérodermie #Partenariat #PPaPPillons #Formation #EnsemblePlusForts #Réseau
💙🌍 La #JournéeMondialeDeLaSclérodermie du 29 juin est derrière nous – mais notre voix continue de résonner.
Car la sclérodermie ne doit pas seulement attirer l’attention un jour par an. Elle a besoin, chaque jour, de personnes qui écoutent, comprennent et restent ...attentives. 🤍
De nombreuses personnes atteintes de sclérodermie connaissent ce parcours : les premiers symptômes apparaissent, mais les réponses tardent souvent à venir. Entre l’incertitude, les inquiétudes et les nombreuses questions, un temps précieux peut s’écouler.
💙 Derrière chaque diagnostic se trouve une personne.
Une personne avec son histoire, ses peurs, ses espoirs et ses défis – et avec le désir d’être vue, entendue et comprise.
C’est pourquoi nous souhaitons continuer aujourd’hui à sensibiliser et à faire connaître cette maladie. Car l’information peut changer les choses. Une détection précoce peut faire une réelle différence. Et chaque voix qui est entendue nous fait avancer un peu plus. 🌱
📢 Partagez cette publication avec votre famille, vos amis, vos collègues ou votre réseau. 🙏
Chaque soutien contribue à rendre la sclérodermie plus visible, à favoriser la compréhension et à donner davantage de place aux voix des personnes touchées par cette maladie. 💙
🌍 Continuons à faire entendre les voix qui sont trop souvent ignorées.
La sclérodermie mérite notre attention – aujourd’hui, demain et chaque jour.
🙏 Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent, partagent notre message et contribuent à faire avancer cette cause importante.
#Sclérodermie #SclerodermaAwareness #HearTheUnheard #VoixDesPatients #MaladieRare #EnsemblePlusForts #Sensibilisation #DiagnosticPrécoce
Douleurs articulaires, tendinites ou maux de nuque dans votre vie professionnelle ? 💼💥 Nous souhaitons soutenir un projet de recherche passionnant und nous avons besoin de votre aide !
Dans le cadre de son mémoire de master en Travail social et politiques sociales à l’Université... de Fribourg (UniFR), Zoé Bourdois réalise une étude scientifique importante. Elle cherche à mieux comprendre l'impact des troubles musculosquelettiques (TMS) et des douleurs physiques sur le quotidien professionnel et personnel.
Comme les douleurs chroniques et les limitations physiques au travail représentent également un grand défi pour de nombreuses personnes atteintes de sclérodermie, nous soutenons cet appel à témoignages de tout cœur.
PDF
🔍 Qui recherchons-nous ?
Vous avez plus de 35 ans.
Vous avez travaillé plusieurs années (il n'est pas nécessaire d'exercer une activité professionnelle actuellement).
Vous avez développé, au cours de votre carrière, des douleurs physiques (par ex. maux de dos, de nuque, aux mains ou aux épaules) qui pourraient être liées au travail. Une reconnaissance officielle comme maladie professionnelle n'est pas nécessaire.
Vous pouvez vous exprimer en français ou en allemand.
Ce qui vous attend lors de votre participation :
Un entretien individuel, en présentiel ou à distance (durée : env. 45 à 60 minutes).
La période est flexible, entre mai et septembre 2026.
🔒 L'anonymat et la confidentialité sont strictement garantis.
Votre expérience est incroyablement précieuse pour rendre la situation des personnes concernées plus visible en Suisse !
Intéressé(e) ou des questions ?
Vous trouverez également tous les détails dans le link:
https://www.swisstransfer.com/d/9d4bd900-a482-4cbd-a9fc-e4fa3f058a9f
Pour participer ou pour toute question, contactez directement et très simplement Zoé :
📧 zoe.bourdois@unifr.ch
📞 078 853 22 50
Un grand merci pour le partage de ce post et pour votre soutien à la recherche ! 🙏
#Sclérodermie #Étude #MémoireDeMaster #SantéAuTravail #UniversitéDeFribourg #UniFR #DouleursChroniques #TMS #Suisse
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