Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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La douleur touche de nombreuses personnes. C’est ensemble que l’on trouve les meilleures solutions.
Ce fut passionnant de participer à un événement entièrement consacré à la collaboration interprofessionnelle dans le traitement de la douleur. Lorsque différents professionnels Read moremettent en commun leurs connaissances et impliquent activement les patient·e·s, cela donne naissance à des approches thérapeutiques durables et efficaces.
Un grand merci pour ces discussions inspirantes et ces échanges enrichissants.
#Médecine de la douleur #Santé #Collaboration #Interprofessionnelle #Les patients au cœur de nos préoccupations
💡 Conseil d’automne de la part de Sclérodermie Suisse
Lorsque les températures commencent à baisser, il peut être utile de garder son corps au chaud dès les premiers changements de saison. Plusieurs couches de vêtements sont souvent plus efficaces qu’une seule couche Read moreépaisse.
🧣 Ne pas oublier son écharpe
🧤 Garder des gants à portée de main
☕ Profiter de boissons chaudes
🚶♀️ Rester régulièrement en mouvement
❓Quel est votre conseil indispensable pour l’automne ?
#SclerodermieSuisse #ConseilsAutomne #Raynaud #Sclerodermie
🍂 Les journées raccourcissent, les températures baissent et, pour de nombreuses personnes atteintes de sclérodermie, la période où le froid se fait davantage ressentir commence à nouveau. Cela peut notamment aggraver les symptômes liés au phénomène de Raynaud.
👉 Qu’est-ceRead more qui VOUS aide à traverser l’automne ?
🍁 Coussins chauffants ?
🧤 Gants ?
☕ Boissons chaudes ?
🚶♀️ Activité physique en plein air ?
Partagez vos conseils personnels dans les commentaires et aidez ainsi d’autres personnes concernées. 💙
#SclerodermieSuisse #Automne #Raynaud #LaCommunauteAide #Sclerodermie
Alors que nous revenons sur le Mois de la Fibrose Pulmonaire (PF Month), nous réfléchissons aux importantes similitudes entre la fibrose pulmonaire (PF) et la sclérodermie.
Au-delà des symptômes respiratoires similaires, ces deux maladies montrent à quel point il peut être difficileRead more d’obtenir un diagnostic correct pour une maladie souvent peu connue et mal comprise.
📊 1 personne sur 3 atteinte de fibrose pulmonaire a d’abord reçu un mauvais diagnostic avant que le bon diagnostic ne soit posé.
➡️ 50 % des personnes atteintes de sclérodermie attendent plus d’un an entre les premiers symptômes et le diagnostic correct.
📊 80 % des personnes atteintes de fibrose pulmonaire n’avaient jamais entendu parler de cette maladie avant leur diagnostic.
➡️ 90 % des personnes atteintes de sclérodermie ne connaissaient pas cette maladie avant de ressentir leurs premiers symptômes.
Derrière ces chiffres se trouvent des personnes qui passent souvent des mois, voire des années, à chercher des réponses.
🌻 Aux côtés de FESCA, nous nous engageons pour une meilleure sensibilisation aux symptômes respiratoires de la sclérodermie, une meilleure formation des professionnels de santé et un meilleur accès aux spécialistes.
💛 Personne ne devrait devoir se battre aussi longtemps pour comprendre ce qui se passe dans son propre corps.
#Sclérodermie #MaladiesRares #DéfenseDesPatients #SantéPulmonaire #Sensibilisation #SclerodermaAwareness
Alors que nous revenons sur le Mois de la fibrose pulmonaire (PF Month), nous réfléchissons aux importants points communs entre la fibrose pulmonaire (FP) et la sclérodermie.
Au-delà du chevauchement des symptômes respiratoires, ces deux maladies montrent à quel point il peut être Read moredifficile d’obtenir un diagnostic précis pour une maladie encore largement méconnue.
📊 1 personne sur 3 atteinte de fibrose pulmonaire a reçu un mauvais diagnostic avant qu’un diagnostic correct ne soit posé.
➡️ 50 % des personnes atteintes de sclérodermie attendent plus d’un an entre les premiers symptômes et le bon diagnostic.
📊 80 % des personnes atteintes de fibrose pulmonaire n’avaient jamais entendu parler de cette maladie avant leur diagnostic.
➡️ 90 % des personnes atteintes de sclérodermie n’en avaient jamais entendu parler avant l’apparition de leurs premiers symptômes.
Derrière ces chiffres se cachent des personnes qui passent parfois des mois, voire des années, à chercher des réponses.
🌻 Rejoignez la FESCA pour promouvoir une meilleure sensibilisation aux symptômes respiratoires dans la sclérodermie, une meilleure formation des professionnels de santé et un meilleur accès aux spécialistes.
💛 Aucun patient ne devrait devoir se battre aussi longtemps pour comprendre ce qui se passe dans son propre corps.
#Sclérodermie #MaladieRare #DéfenseDesPatients #SantéPulmonaire #Sensibilisation #SclerodermaAwareness
Saviez-vous que la sclérodermie fait partie de la grande famille des maladies rhumatismales, y compris l’arthrite ?
💡 Il existe en réalité plus de 100 maladies différentes dans la catégorie des affections rhumatismales !
La sclérose systémique (SSc) est une maladie Read moreauto-immune rare du tissu conjonctif qui relève de la rhumatologie. Elle peut provoquer un durcissement de la peau, des muscles et des tissus conjonctifs, limitant ainsi la mobilité des articulations.
À l’occasion de la Journée mondiale de l’arthrite 2026, la FESCA souhaite mettre en lumière l’importance d’une prise en charge multidisciplinaire. 🌻
Par exemple :
💪 La physiothérapie, afin de préserver au mieux la mobilité et la souplesse
💊 Les médicaments anti-inflammatoires, pour réduire les raideurs articulaires et les douleurs
🩺 Le suivi par un rhumatologue spécialisé dans les maladies musculo-squelettiques
💛 Reconnaître la sclérodermie comme une maladie rhumatismale contribue à une meilleure compréhension de la maladie et favorise une prise en charge plus complète des patients.
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