Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

Wird dein Körper jemals zu Stein?

Menschen mit #Sklerodermie müssen sich das nicht fragen.

Symptome der Krankheit – darunter Atembeschwerden, extreme Hautempfindlichkeit, chronische Müdigkeit und eingeschränkte Beweglichkeit – können dazu führen, dass sich Patienten wie ...in ihrem eigenen Körper gefangen fühlen.

Trotzdem:
➡️ Die meisten Menschen mit Sklerodermie haben vor ihrer Diagnose noch nie von der Krankheit gehört.
➡️ In Europa werden 38 % der Sklerodermie-Patienten zunächst mit Erkrankungen wie Autoimmun-Schilddrüsenerkrankungen und Fibromyalgie fehldiagnostiziert.
➡️ Weit verbreitete Diagnoseverzögerungen geben schweren Symptomen Zeit, sich zu entwickeln, was das Fortschreiten der Krankheit begünstigt.

Heute, am Welt-Sklerodermie-Tag 2025, ruft FESCA die Öffentlichkeit, medizinisches Fachpersonal und politische Entscheidungsträger auf: Hashtag#SeetheUnseen.

Lesen Sie den neuesten LinkedIn-Beitrag von Sue Farrington, der Präsidentin von FESCA, unter dem Link in unserer Bio, um mehr zu erfahren 📤

#Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein #Autoimmunerkrankung #SelteneKrankheit #WSD2025 #weltsklerodermietag

Photo: Lenka Laňková / Photography

Handbeweglichkeit

✔️ Was Sie sehen: Jemand benutzt die Haushaltsgeräte, die wir als selbstverständliche Bestandteile des täglichen Lebens betrachten.

❌ Was Sie nicht sehen: Jemand, der an extremer Nervenschädigung leidet und stechende Schmerzen verspürt, wann immer er ...seine Hände benutzt, sei es beim Gebrauch eines Küchengeräts, beim Versuch, eine Türklinke zu drehen oder beim Schuhebinden.

Lassen Sie uns Ihnen helfen, das Ungesehene über das Leben mit #Sklerodermie zu sehen.

Sklerodermie ist eine chronische Autoimmunerkrankung mit einer Vielzahl von Symptomen – von Hautverhärtung und Gelenksteifigkeit bis hin zu Herz-Kreislauf-Problemen und extremer Atemnot – aber diese sind (oft) unsichtbar.

🫴 Menschen mit Sklerodermie verlassen sich oft auf adaptive Hilfsmittel, die speziell für Benutzer mit schwächerem Griff entwickelt wurden.

✂️ Zum Beispiel Messer mit abgerundeten Wellenschliffen entlang der Klinge, die Lebensmittel schneiden, aber nicht die Haut, oder Federscheren, die funktionieren, indem der Benutzer auf einen auf einer Tischplatte montierten Griff drückt, anstatt die beiden Griffe zusammendrücken zu müssen.

Im Vorfeld des Welt-Sklerodermie-Tages 2025 am 29. Juni laden wir Sie ein, FESCA zu folgen, um mehr über das Leben mit Sklerodermie zu erfahren, und dies mit Ihrer Gemeinschaft zu teilen, um das Bewusstsein zu verbreiten. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermiaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Sclerodermia #SelteneKrankheit #chronischekrankheiten

Photo: Lenka Laňková / Photography

Durchblutungsstörungen

✔️ Was Sie sehen: Jemand kühlt sich an einem warmen Tag mit einem Eisgetränk ab.

❌ Was Sie nicht sehen: Jemand, der Handschuhe tragen muss, um scheinbar einfache Dinge zu tun, wie Lebensmittel aus dem Gefrierschrank zu holen oder in einem ...klimatisierten Supermarkt herumzulaufen, um intensive Schmerzen in den Händen zu vermeiden, die durch das Raynaud-Phänomen verursacht werden.

Lassen Sie uns Ihnen helfen, das Ungesehene über das Leben mit Hashtag#Sklerodermie zu sehen.

Sklerodermie ist eine chronische Autoimmunerkrankung mit einer Vielzahl von Symptomen – von Hautverhärtung und Gelenksteifigkeit bis hin zu Herz-Kreislauf-Problemen und extremer Atemnot – aber diese sind (oft) unsichtbar.

Im Vorfeld des Welt-Sklerodermie-Tages 2025 am 29. Juni laden wir Sie ein, FESCA zu folgen, um mehr über das Leben mit Sklerodermie zu erfahren, und dies mit Ihrer Gemeinschaft zu teilen, um das Bewusstsein zu verbreiten. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Scleroderma #seltenekrankheiten

Photo: @Lenka Laňková / Photography

📣 Generalversammlung 2025 – jetzt am Samstag!

Unsere Generalversammlung von Sklerodermie Schweiz findet bereits diesen Samstag, 28. Juni 2025, in Frauenfeld (TG) statt!

Neben spannenden Einblicken in unsere Vereinsarbeit erwartet euch ein besonderes Highlight: Ein Trialog, ...der zum offenen Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen einlädt – auf Deutsch und Französisch. 🤝💬

📍 Ort: Frauenfeld

🕘 Ablauf:

10.00 – Begrüssung, Kaffee & Stand der Firma Savior
10.30 – Start
10.45 – 12.15 Trialog in Gruppen (DE/FR)
12.30 – 14.00 Mittagessen
14.00 – 15.30 Generalversammlung inkl. Vorstellung der Firma Savior

Wir freuen uns auf einen inspirierenden Tag und auf viele bekannte und neue Gesichter! 💙

#Generalversammlung2025 #SklerodermieSchweiz #Trialog #GemeinschaftStärken #SelbsthilfeBewegt #Frauenfeld #Seldia

Save the Date & Einladung

📣 Einladung zur Generalversammlung 2025!
Die diesjährige GV von Sklerodermie Schweiz findet am Samstag, 28. Juni 2025 in Frauenfeld (TG) statt.

Wir freuen uns auf den gemeinsamen Austausch, spannende Begegnungen – und ein besonderes ...Highlight: Ein Trialog, der zum Mitdenken, Mitreden und Mitgestalten einlädt. 💬✨

📍 Ort: Frauenfeld
🕙 Start: 10.00 Uhr mit Willkommenskaffee & Infostand der Firma Savior

Anmeldung ganz einfach über unsere E-Mail Adresse: info@sclerodermie.ch

Weitere Infos folgen – aber jetzt schon: Datum reservieren! 📅

#Generalversammlung2025 #SklerodermieSchweiz #Trialog #GemeinschaftStärken #Selbsthilfe #Frauenfeld #Seldia

Psychische Gesundheit

✔️ Was Sie sehen: Jemand macht sich bereit für den Tag, wählt sein Outfit und frisiert sich, um sich selbstbewusst zu fühlen.

❌ Was Sie nicht sehen: Jemand, der sich für die unglaublich straffe Haut im Gesicht, besonders um den Mund herum, schämt, ...die mit der Zeit schlimmer wird und in einigen Fällen sogar die Form seiner Gesichtszüge verändert.

Lassen Sie uns Ihnen helfen, das Ungesehene über das Leben mit #Sklerodermie zu sehen.

Sklerodermie ist eine chronische Autoimmunerkrankung mit einer Vielzahl von Symptomen – von Hautverhärtung und Gelenksteifigkeit bis hin zu Herz-Kreislauf-Problemen und extremer Atemnot – aber diese sind (oft) unsichtbar.

Im Vorfeld des Welt-Sklerodermie-Tages 2025 am 29. Juni laden wir Sie ein, FESCA zu folgen, um mehr über das Leben mit Sklerodermie zu erfahren, und dies mit Ihrer Gemeinschaft zu teilen, um das Bewusstsein zu verbreiten. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Scleroderma #SelteneKrankheit #chronischekrankheiten

Photo: Lenka Laňková / Photography