Hand in Hand
für eine bessere Zukunft
Die Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen ist eine nationale Organisation für Patienten, die an Sklerodermie oder einer verwandten Krankheit leiden.
Sie ist Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA.
Neueste Artikel
Der SVS hat an seiner letzten Vorstandssitzung entschieden (Mai 2024), eine Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz einzugehen. Deren umfangreiches Kursangebot steht unseren Mitgliedern ab sofort zu einem reduzierten Preis zur Verfügung. Die meisten Kurse finden auf Französisch statt, werden aber ab nächstem Jahr auch in Zürich und auf Deutsch angeboten. Bitte…
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Es ist Sklerodermie-Monat! Besonders in diesem Monat möchten wir das Bewusstsein für die Krankheit schärfen, Geschichten der Hoffnung und Stärke teilen und Menschen, die von dieser seltenen Krankheit betroffen sind, ermutigen. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen und auf eine bessere Zukunft für alle, die von Sklerodermie betroffen sind, hinarbeiten….
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Systemische Sklerodermie „Wie man mit einer chronischen Krankheit lebt“. Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit für diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser…
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📢 Einladung zum Gruppentreffen Zürich
Liebe Mitglieder aus Zürich und Umgebung:
Am 25. April 2025 findet von 15–17 Uhr unser Gruppentreffen in der Rheumaliga Zürich (Josefstrasse 92, gleich beim HB) statt.
Wir geben Einblick in die Arbeit des SVS-Vorstands und ...besprechen unsere Ausrichtung für 2025.
💡 Gemeinsam mit dem Verband der Selbsthilfeorganisationen möchten wir die Gruppe Zürich neu aufstellen – eure Ideen sind gefragt!
🧃 Vor Ort gibt es Wasser, Kaffee & Snacks – Mitbringsel willkommen!
📩 Anmeldung bis 23. April an info@slcerodermie.ch oder per WhatsApp an 079 343 98 60
Sklerodermie
Die unterschätzte Gefahr im Körperinneren
Bei systemischer Sklerodermie kann Mangelernährung schwere Folgen haben – von Muskelabbau bis zu lebensbedrohlichen Organschäden. Viele Betroffene erhalten die Diagnose zu spät. Je früher erkannt, desto besser behandelbar ...– teile dieses Wissen!
👉 Mehr Infos auf:
Bei über 40% der Patienten mit Sklerodermie kommt es zur Mangelernährung, die den Betroffenen in der Regel verborgen bleibt, und die auch im Rahmen...
www.sklerodermie-aktuell.info
🎉 20 Jahre Engagement für Menschen mit Sklerodermie!
Die Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület feiert am 31. Mai 2025 ihr Jubiläum in Pécs 🇭🇺
📅 Mit dabei: ein nationaler Kongress, spannende Vorträge & über 100 Betroffene.
Wir gratulieren ...herzlich zu dieser beeindruckenden Arbeit!
#Sklerodermie #Ungarn #Selbsthilfe #FESCA #Jubiläum #Patientenstimme
🫀 Wie viel wissen Menschen mit Rheuma über ihr Herz?
Viele Betroffene kennen das Risiko gar nicht: Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind bei RMDs weit verbreitet.
💡 Eine internationale Umfrage will das ändern – mach mit und hilf, Versorgung zu verbessern:
👉 ...https://s2survey.net/rmd_cardio/index.php?l=ger&q=base&htR=AwA%3D
#Rheuma #Herzgesundheit #RMDs #Patientenstimme #EULAR2025 #CardioAwareness
🌿 Nicht nur Medikamente zählen!
Physiotherapie, Ergotherapie, Beratung & Selbstmanagement sind entscheidend für Menschen mit Autoimmunerkrankungen – doch sie werden oft übersehen.
➡️ Die EULAR-Studiengruppe will das ändern – und braucht deine Hilfe:
...👉 Beteilige dich an der Umfrage für Fachpersonen:
🌿 Nicht nur Medikamente zählen!
Physiotherapie, Ergotherapie, Beratung & Selbstmanagement sind entscheidend für Menschen mit Autoimmunerkrankungen – doch sie werden oft übersehen.
➡️ Die EULAR-Studiengruppe will das ändern – und braucht deine Hilfe:
👉 Beteilige dich an der Umfrage für Fachpersonen:
https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=NLbDixjj9kWZw_LNiat4R8C_4KlcsytNmsS7VZc_Y_9UQkpQWFlZTDY4N1UzSDMzUkRDOU9DSjgyOS4u&route=shorturl
1. April – und trotzdem ernst gemeint.
Wusstest du, dass rund 2.000 Menschen in der Schweiz von Sklerodermie betroffen sind?
Eine seltene, unheilbare Autoimmunerkrankung, die Haut und Organe verhärten kann – oft unterschätzt, kaum sichtbar.
Heute ist zwar ...Aprilscherz-Tag – doch für viele ist Sklerodermie Alltag.
Darum nutzen wir diesen Tag, um aufzuklären: 💙
👉 Teile diesen Beitrag und hilf mit, Sklerodermie sichtbar zu machen.
#Sklerodermie #Aufklärung #SelteneErkrankung #1April #NichtNurSpaß #GemeinsamStark
Nächste Termine
Ve 25. April 2025 – Gruppentreffen in Zürich
Einladung zur Wiederaufnahme der Gruppentreffen Zürich Liebe Mitglieder aus Zürich und der umliegenden Deutschschweiz Treffen ZH Einladung 1_25
SA 10. Mai 2025 – Tag der Fibromyalgie – Stand der ASS/SVS/ASS
CHUV - Niv.7 Auditorium LausanneGeneralversammlung SVS
Frauenfeld Frauenfeld, SwitzerlandDie Generalversammlung 2025 wird am 28. Juni 2025 in Frauenfeld stattfinden. Informationen folgen. Der Vorstand