Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

🍁🧡 Einladung zum gemütlichen Herbsttreffen! 🧡🍁

Liebe Mitglieder, Neumitglieder und Interessierte der Sklerodermie Regionalgruppe Thurgau/Ostschweiz,

Es ist wieder Zeit für unseren traditionellen Herbsttreff, bei dem wir in gemütlicher Atmosphäre zusammenkommen!
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Tauscht eure Erfahrungen aus, unterhaltet euch über die neuesten Erkenntnisse und plant gemeinsame Aktivitäten für die kommende Zeit. Wir freuen uns sehr, euch alle wiederzusehen!

Anmeldung: https://www.swisstransfer.com/d/b576d41b-adf3-4153-9fc0-43b6907d3013

🥶 Die Kälte kommt – aber wir sind vorbereitet!
Der Samichlaus trägt seinen warmen Mantel, doch was tun wir in der Kälte des Alltags? 🧥🧣

Tausche dich mit Gleichgesinnten aus, welche Hilfsmittel, Kleider oder cleveren Tipps & Tricks dir am besten gegen die Kälte ...helfen! Es geht um Wohlbefinden und gegenseitige Unterstützung.

📅 Wann: Freitag, 8. Dezember
🕒 Zeit: 15.00 bis 17.00 Uhr
📍 Ort: Selbsthilfe Zürich, Jupiterstrasse 42, 8032 Zürich

Wichtig: Bitte reist mit den ÖV an. Falls ihr mit dem Auto kommt, meldet euch bitte an, da nur sehr wenige Parkplätze zur Verfügung stehen.

Kontakt & Anmeldung
Anmeldung zur Teilnahme bei:
📞 Telefon:+41 79 600 17 28
📧 E-Mail: barbara.ruegger@gmail.com

Wir freuen uns auf einen warmen und inspirierenden Austausch! ✨

#SelbsthilfeZürich #Samichlaus #Wintertipps #GegenDieKälte #ZürichEvents #Austausch #Gemeinschaft #Jupiterstrasse42

Jedes Jahr im September hält die Europäische Kommission eine Rede zur Lage der Union, um die Prioritäten der Region für das kommende Jahr darzulegen.

Für 2025 betonte Präsidentin Ursula von der Leyen das Engagement der EU für Wettbewerb, Resilienz und Innovation in einer sich ...wandelnden Welt.

Aus gesundheitlicher Sicht stachen einige wichtige Punkte hervor:

➡️ Die EU übernimmt eine internationale Führungsrolle mit der „Global Health Resilience Initiative“ (Initiative zur globalen Gesundheitsresilienz) und bekämpft Desinformation als Fortschrittshindernis.
➡️ Erneuter Fokus auf die Sicherung von Lieferketten, die Reduzierung von Abhängigkeiten und die Förderung von Innovationen innerhalb der EU-Pharmaindustrie.
➡️ Der „Scale-up Europe Fund“ arbeitet mit privaten Investoren zusammen, um Kapital für innovative Technologien wie die Biotechnologie bereitzustellen.

Obwohl die Projekte noch nicht abgeschlossen sind, da diese Ankündigungen noch in konkrete Initiativen umgesetzt werden müssen, begrüßt die FESCA die Unterstützung für europäisch geführte Gesundheitsinnovationen – insbesondere im Hinblick darauf, was dies für die Weiterentwicklung von Versorgung, Diagnose und Forschung bei seltenen Krankheiten bedeuten könnte.

#Gesundheit #Innovation #SelteneKrankheit #Sklerodermie

Drei Jahre nachdem Michael die Diagnose erhielt, war sein Herz durch die #Sklerodermie so stark geschädigt, dass er sich einer Transplantation unterziehen musste.

🌱 So einschüchternd diese Realität auch ist, Michael betont, wie wichtig es ist, sich auf neue Dinge zu konzentrieren, zu... lernen, diese zu genießen und sich an ein Leben anzupassen, das anders aussieht, als man es sich vorgestellt hatte.

Michael füllt jeden Tag mit bedeutungsvollen Dingen, die er liebt – Dinge, die trotz seiner Krankheit zugänglich sind –, um Freude zu priorisieren und Selbstliebe zu praktizieren.

💛 Sklerodermie ist selten einfach zu handhaben – und es kann schwer sein, positiv zu bleiben – aber man muss weiterkämpfen, um das beste Leben zu führen, das man nur kann.

🌻 Hören Sie den Rest von Michaels inspirierendem Erfahrungsbericht über den Link in unserer Bio.

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„Sklerodermie“ ist nicht nur eine einzige Krankheit – es ist ein Oberbegriff für eine Gruppe von Erkrankungen, die ähnliche Symptome aufweisen, den Körper aber auf unterschiedliche Weise betreffen:

➡️ Lokalisierte Sklerodermie: Sie betrifft nur die Haut und manchmal die ...Muskeln, nicht aber die Organe.
➡️ Systemische Sklerose (SSc): Die Kategorie für die Art der Erkrankung, die die Haut UND die Organe betrifft.
➡️ Diffuse kutane Systemische Sklerose (dcSSc): Beinhaltet die Verhärtung der Haut am gesamten Körper, nicht nur an den distalen Gliedmaßen (wie Händen oder Füßen), und betrifft mehrere Organe.
➡️ Limitierte kutane Systemische Sklerose (lcSSc): Schreitet langsamer voran als die dcSSc und betrifft hauptsächlich Gesicht, Hände und Füße. Eine Organbeteiligung ist selten, und wenn sie auftritt, ist sie weniger schwerwiegend.

Die Kenntnis dieser Unterschiede ermöglicht es uns, jedem Menschen, der mit #Sklerodermie lebt, die Betreuung und Unterstützung zukommen zu lassen, die am besten für ihn geeignet ist. 🌻

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Sklerodermie ist mit sichtbaren Gesichtsveränderungen verbunden – wie Hautstraffung, dünner werdenden Lippen und einer zunehmend schmaler werdenden Nase –, die die Fähigkeit eines Patienten, sich auszudrücken (und damit sein Identitätsgefühl), erheblich beeinträchtigen.

Während... Empfehlungen zur Bewältigung dieser Symptome im Hinblick auf den Komfort im Allgemeinen Hautpflege, Physiotherapie und, falls angezeigt, kosmetische Eingriffe wie Lasertherapie umfassen, ist es ebenso wichtig, Patienten zu ermutigen, sich mit anderen Menschen zu vernetzen, die mit Sklerodermie leben – andere Menschen, die ähnliche Gesichtsveränderungen bewältigen.

Die Teilnahme an Online-Communities oder lokalen Selbsthilfegruppen vorzuschlagen, ist eine Möglichkeit, Patienten dabei zu helfen, ihr eigenes Gesicht in dem anderer widergespiegelt zu sehen. Dies gibt ihnen die Gewissheit, dass sie nicht allein sind, und fördert durch die gemeinsame Erfahrung ein Gefühl der Akzeptanz. 🌻

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