Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

🧠 Was machen Sie am 10. Oktober?

Morgen, am Welttag der psychischen Gesundheit, haben wir die Gelegenheit zu überlegen, wie wir – als Arbeitgeber, Lehrkräfte, Mentoren – die Menschen um uns herum besser unterstützen können.

💭 Obwohl Sklerodermie eine körperliche ...Erkrankung ist – wie viele chronische Erkrankungen – wird sie oft von Angstzuständen, Depressionen und geringem Selbstwertgefühl begleitet.

Die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Krankheiten wie Sklerodermie kann wie folgt aussehen:

📅 Flexible Arbeitszeiten ermöglichen, um Energie-Schwankungen Rechnung zu tragen.
👂 Vertrauliche Gespräche anbieten, um Herausforderungen zu besprechen (und anzugehen).
🌱 Schulungen zur psychischen Gesundheit für alle einschließen, um das Verständnis zu verbessern.
✅ Freistellung für Tage zur psychischen Erholung gewähren, ohne Sanktionen oder Fragen.

Die psychische Gesundheit ist eng mit dem körperlichen Wohlbefinden verknüpft, daher ist ihre Priorisierung entscheidend für ein wirklich inklusives Umfeld. 🌻

#Sklerodermie #PsychischeGesundheit #WelttagDerPsychischenGesundheit

📅 Heute ist der #CarersDay_EU (Europäischer Tag der Pflegenden/Betreuenden): eine Gelegenheit, die informellen Pflegekräfte in ganz Europa anzuerkennen.

Pflegende sind das Rückgrat der langfristigen medizinischen Versorgung. Sie arbeiten im häuslichen Umfeld, um eine ...Rund-um-die-Uhr-Betreuung zu gewährleisten.

Viele von ihnen sind jedoch informell tätig – das heißt, sie werden weder bezahlt noch rechtlich anerkannt – sodass die Zeit, die Energie und das Mitgefühl, die sie ihrer Aufgabe widmen, nicht gewürdigt werden.

Unter diesen informellen Pflegekräften sind viele Migranten in den Ländern, in denen sie arbeiten. Das Thema des Europäischen Tags der Pflegenden 2025 ist daher, sicherzustellen, dass die von ihnen geleistete Pflege sichtbar, respektiert und geschützt wird.

Die FESCA unterstützt Eurocarers in ihrer Forderung an die Regierungen, in faire und nachhaltige Pflegesysteme zu investieren, die 1️⃣ die informelle Pflege regulieren, 2️⃣ sie als Eckpfeiler einer kohäsiven Gesellschaft anerkennen und 3️⃣ die Entwicklung gemeindebasierter Versorgungslösungen fördern.

#UnsichtbarNichtMehr #FairePflegeFürAlle #SelteneKrankheit #Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein

Annelise Rønnow – unsere Media Managerin und Mitglied der Sklerodermiforeningen (Dänische Sklerodermie-Vereinigung) – vertrat die FESCA auf dem Nordic Rare Disease Summit 2025.

Hier sind ihre 3️⃣ wichtigsten Erkenntnisse:

📣 „Keine Entscheidungen über Patienten ohne... Patienten“ fordert medizinische Fachkräfte, politische Entscheidungsträger und Forscher auf, die Stimmen der Menschen, die tatsächlich mit seltenen Krankheiten leben, in den Mittelpunkt zu stellen – um deren gelebte Erfahrung in jeden Schritt des Prozesses zu integrieren. Eine effektive Patientenvertretung geht über bloße Alibifunktion hinaus.

🌍 Wie ist es, die einzige Person in Ihrem Land mit einer bestimmten Krankheit zu sein? Dies ist die Realität für viele Patienten mit seltenen Krankheiten, die gezwungen sind, ins Ausland zu reisen, um sich eine Diagnose oder die benötigte Behandlung zu sichern – weil ihrem Heimatland die notwendigen Ressourcen, das Fachwissen oder die Infrastruktur fehlen. Grenzüberschreitende Zusammenarbeit ist die Lösung – um zu gewährleisten, dass Patienten mit seltenen Krankheiten in der gesamten EU gleichberechtigten Zugang zur Versorgung haben, unabhängig davon, wo sie leben.

⚙️ Zukünftig wird KI ein wichtiger Partner für medizinische Fachkräfte werden, um den Prozess der Diagnosefindung bei seltenen Krankheiten zu beschleunigen – schneller, als sie es bisher konnten. Durch den Einsatz von KI können wir scheinbar ungeklärte Symptomcluster besser verstehen und die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose für Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa verkürzen.

Gemeinsam können wir diese Erkenntnisse in die Tat umsetzen.

Setzen Sie sich gemeinsam mit uns für Patienten-Empowerment, grenzüberschreitende Zusammenarbeit und KI-Diagnostik bei seltenen Krankheiten ein. 🌻

#NordicRareDiseaseSummit2025 #SelteneKrankheit #Sklerodermie

Fakt: Tragbare Heizprodukte sind ein Grundpfeiler im Umgang mit gesundheitlichen Herausforderungen, die mit Kälte in Verbindung stehen.

Für Menschen mit Sklerodermie stellt kühleres Wetter mehrere Herausforderungen für die Durchblutung, die Hautgesundheit und die Beweglichkeit der ...Gelenke dar. 🌡️

Die tragbaren Heizprodukte zur Minderung dieser Risiken gibt es in vielen Formen, zum Beispiel:

Isolierte Handschuhe sind praktisch, da sie Wärme ohne Batterien oder Verkabelung spenden.

Wiederaufladbare Handwärmer sind unglaublich vielseitig und passen in Taschen, Handschuhe oder Schuhe.

Thermoflaschen sind eine großartige Möglichkeit, die Körperwärme aufrechtzuerhalten, ohne in neue Ausrüstung investieren zu müssen.

Leichte Thermolagen (Unterbekleidung) sind leicht zur Hand – in einer Tasche oder einem geparkten Auto – für Notfälle.

Obwohl tragbare Heizhilfen ein wertvolles und leicht zugängliches Mittel für Patienten sind, um sich vor Kälte zu schützen, werden sie in Patientengesprächen nicht konsequent angesprochen. Die meisten Patienten müssen die Informationen daher in Online-Communities oder Foren suchen.

Teilen Sie diesen Beitrag mit Ihrem Netzwerk, um diese Informationen an medizinisches Fachpersonal, politische Entscheidungsträger und Interessenvertreter zu übermitteln, die etwas bewirken können. 🌻

#SklerodermieBewusstsein #SklerodermieForschung #SelteneKrankheit #WinterWetter

Obwohl der erhebliche ungedeckte Bedarf, der durch die variable Natur und die komplexen Erscheinungsformen der #Sklerodermie bedingt ist, bestehen keine #EMA-Leitlinien für die klinische Erforschung neuer Therapien, die auf diese Krankheit abzielen.

Das neue Konzeptpapier der ...Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) legt einen Rahmen für klinische Studien zur Entwicklung von Medikamenten gegen Sklerodermie fest, und zwar in Bezug auf:

➡️ Studiendesign in Bezug auf Typ, Dauer und Patientenpopulation
➡️ Bewertung der Wirksamkeit (z. B. Endpunkte, die die Heterogenität der Krankheit widerspiegeln)
➡️ Sicherheitsbewertung (z. B. Nutzung von Sicherheitsdaten aus verwandten Krankheiten)
➡️ Statistische Analyse, die die Heterogenität der Sklerodermie erfasst

FESCA begrüßt die Schaffung solcher Ressourcen, da sie den Forschern die wesentlichen Leitlinien an die Hand geben, die sie benötigen, um wissenschaftliche Innovationen in echte Therapien umzuwandeln – echte Therapien, die für Menschen mit Sklerodermie einen echten Unterschied machen. 🌻

Laut OECD-Studien leiden 80 % der Menschen in Europa im Alter von 45 Jahren und älter an mindestens einer chronischen Krankheit. 🩹

Auch wenn sich ein Großteil einer chronischen Krankheit wie der #Sklerodermie der Kontrolle des Einzelnen entziehen mag, liegt es an jedem, die Dinge, die... er tatsächlich beeinflussen kann, selbst in die Hand zu nehmen.

Aus diesem Grund rufen wir anlässlich des Monats des gesunden Alterns Gesundheitsdienstleister und politische Entscheidungsträger dazu auf, Menschen mit Sklerodermie zu befähigen, indem sie die Pflege, die Bildung und die Ressourcen, die sie zur Verfügung stellen, für alle Altersgruppen verbessern. 💛

Es ist nie der falsche Zeitpunkt für jemanden mit Sklerodermie, eine neue Behandlung auszuprobieren oder eine neue Gewohnheit zur Bewältigung seiner Krankheit zu entwickeln – man weiß nie, wie eine Aktualisierung der Routine das tägliche Leben verbessern könnte, bis man es versucht. 💪

Die FESCA unterstützt alle Bemühungen auf der ganzen Welt, das Leben von Menschen mit Sklerodermie zu verbessern – und zwar über die gesamte Lebensspanne hinweg.