Nichts ĂŒber uns ohne uns
Die AHS dient als Forum fĂŒr den Austausch von Erfahrungen und Wissen. Wir vertreten die Interessen der Betroffenen und tragen zur Gestaltung der gegenwĂ€rtigen und zukĂŒnftigen GesundheitsfĂŒrsorge bei, indem wir unsere Stimme erheben und unsere Mitwirkung anbieten, unter dem Motto :
Nichts ĂŒber uns ohne uns (Lateinisch: Nihil de nobis, sine nobis)
Dieser Slogan drĂŒckt aus, dass keine Entscheidung von Politikern oder Fachleuten getroffen werden sollte, ohne dass die Mitglieder der betroffenen Gruppe(n) vollstĂ€ndig und direkt einbezogen werden.
Unser Vorstand und alle unsere Mitglieder sind „Experten aus Erfahrung“. Indem wir mit der Krankheit leben, erwerben wir ein einzigartiges Fachwissen als „Menschen in ihrer Gesamtheit“. Wir teilen diese Erfahrung untereinander und geben sie an andere Betroffene und Fachleute weiter.
sclerodermie.ch ist eine nationale Organisation fĂŒr Patienten, die an Sklerodermie oder einer damit verbundenen Krankheit leiden.
DieSchweizerische Vereinigung der Sklerodermiepatienten ist als gemeinnĂŒtzig anerkannt und Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA.
Der SVS hat an seiner letzten Vorstandssitzung entschieden (Mai 2024), eine Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz einzugehen. Deren umfangreiches Kursangebot steht unseren Mitgliedern ab sofort zu einem reduzierten Preis zur VerfĂŒgung. Die meisten Kurse finden auf Französisch statt, werden aber ab nĂ€chstem Jahr auch in ZĂŒrich und auf Deutsch angeboten. Bitte…
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HotRox – WĂ€rmer und Notstrombatterie fĂŒr Smartphones Diese das ganze Jahr ĂŒber sehr beliebten WĂ€rmer sind auf Bestellung bei Nadine Paciotti zu folgenden Preisen erhĂ€ltlich: CHF 23,- fĂŒr Mitglieder CHF 30,- fĂŒr Nichtmitglieder CHF 9,- Lieferkosten in beiden FĂ€llen. FĂŒr weitere Informationen: klicken Sie HIER. Bestellung:Telefon FR / IT 079…
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Systemische Sklerodermie „Wie man mit einer chronischen Krankheit lebt“. Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit fĂŒr diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser…
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đą Ihre Stimme zĂ€hlt!
Leben Sie mit Sklerodermie oder einer anderen rheumatischen bzw. muskuloskelettalen Erkrankung? Dann nehmen Sie an der EULAR Impact Survey teil.
Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie dabei:
â
die Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag besser zu ...verstehen
â
die Forschung voranzubringen
â
die Gesundheitsversorgung zu verbessern
â
die Interessen von Betroffenen stÀrker zu vertreten
Alle Antworten werden anonym behandelt.
đ Mehr Informationen und Teilnahme: www.eular.org/impactsurvey
Gemeinsam können wir die Versorgung von Menschen mit Sklerodermie und anderen rheumatischen Erkrankungen verbessern. đ
#SklerodermieSchweiz #Sklerodermie #EULAR #Patientenstimme #RareDisease #Rheuma #Gesundheit
đ Austausch-Treffen fĂŒr Betroffene und Interessierte đ
Hallo zusammen
Es ist wieder Zeit, uns persönlich zu treffen, Erfahrungen auszutauschen, Fragen zu stellen und gemeinsam herauszufinden, was uns im Umgang mit unserer Krankheit helfen kann.
ZusÀtzlich möchte... ich von meinem Engagement als Patientenforschungs-Partnerin erzÀhlen und aufzeigen, wie Patientinnen und Patienten aktiv in der Forschung mitwirken können.
đ FĂŒr alle Interessierten gibt es ausserdem einen kleinen Einblick, wie man mit natĂŒrlichen Zutaten seine eigene Handcreme oder Lippenpomade herstellen kann.
Bist du dabei? Ich freue mich auf viele Teilnehmende!
đ
Datum: 07.09.2026
đ Zeit: 16:00 bis 18:00 Uhr
đ Ort: Selbsthilfe ZĂŒrich, Jupiterstrasse 42, ZĂŒrich
đ Bitte reist möglichst mit den öffentlichen Verkehrsmitteln an. Wer mit dem Auto kommen möchte, meldet sich bitte vorgĂ€ngig bei der Selbsthilfe ZĂŒrich, da nur wenige ParkplĂ€tze zur VerfĂŒgung stehen.
đ© Anmeldung bei:
Barbara RĂŒegger
âïž barbara.ruegger@gmail.com
đ± +41 (0)79 600 17 28 (WhatsApp)
Letzte Chance! âł
Die Umfrage 2026 lÀuft nur noch bis zum 31. August! Jede Stimme zÀhlt, um die Situation von Angehörigen langfristig zu verbessern. Hast du deine 30 Minuten schon investiert?
Link: scohpica.ch
#Endspurt #JedeStimmeZĂ€hlt #SCOHPICA2026
đïž Gipfelerfolg trotz Herausforderungen
Letztes Wochenende hat Benj erfolgreich das Bigerhorn bestiegen. FĂŒr ihn ist dieser Gipfel ein ganz besonderer Erfolg. Die Sklerodermie bringt im Alltag viele Herausforderungen mit sich. Umso beeindruckender ist seine Leistung.
Mit ...viel Ausdauer, Willenskraft und Mut hat er sein Ziel erreicht und bewiesen, dass auch mit Sklerodermie grosse TrĂ€ume verwirklicht werden können. đ
Ein herzliches Dankeschön geht auch an Mama Health, die dieses Vorhaben mit einem Sponsoring von CHF 500.- unterstĂŒtzt haben und damit einen wertvollen Beitrag zur Umsetzung dieses besonderen Projekts geleistet haben.
đ Herzliche Gratulation, Benj, zu diesem grossartigen Erfolg!
#SklerodermieSchweiz #Sklerodermie #SystemischeSklerodermie #MutMachtStark #Gipfelerfolg #Bigerhorn #MamaHealth #GemeinsamStark #Inspiration #LebenMitSklerodermie
1. August â Gemeinsam stĂ€rker
Am heutigen Nationalfeiertag feiern wir nicht nur die Schweiz, sondern auch die Werte, die uns verbinden: Zusammenhalt, SolidaritĂ€t und gegenseitige UnterstĂŒtzung.
Menschen mit Sklerodermie meistern tÀglich Herausforderungen, die oft unsichtbar... bleiben. Umso wichtiger ist eine Gemeinschaft, die VerstÀndnis schenkt, Hoffnung gibt und niemanden alleine lÀsst.
Wir danken allen Betroffenen, Angehörigen, Fachpersonen, Mitgliedern und UnterstĂŒtzenden, die sich fĂŒr mehr AufklĂ€rung und LebensqualitĂ€t von Menschen mit Sklerodermie einsetzen.
âš Lassen wir heute die Schweiz leuchten â und unser Miteinander gleich mit.
Wir wĂŒnscht Ihnen einen schönen und erholsamen 1. August!
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#1August #Nationalfeiertag #Schweiz #Sclerodermie #Sklerodermie #GemeinsamStÀrker #SolidaritÀt #SelteneErkrankungen #SclerodermieSchweiz #Zusammenhalt #AufklÀrung #Hoffnung
đ Seltene Krankheiten belasten nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche.
Eine europaweite Umfrage zeigt:
đ Fast 7 von 10 Betroffenen und Angehörigen kĂ€mpfen mit psychischen Belastungen.
đ 44 % berichten von depressiven Symptomen.
đ 42 % leiden unter ...Ăngsten.
đ€ 45 % fĂŒhlen sich einsam.
â ïž Viele erhalten trotz Bedarf keine psychologische UnterstĂŒtzung.
Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen deshalb nicht nur medizinische, sondern auch psychologische und soziale UnterstĂŒtzung. Die mentale Gesundheit muss ein fester Bestandteil der Versorgung werden. đ
#SelteneKrankheiten #RareDiseases #MentalHealth #PsychischeGesundheit #Patientenstimme #EURORDIS #RareDiseaseAwareness #GesundheitFĂŒrAlle
NĂ€chste Termine
Veranstaltungen
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Regionalgruppe BE/VS – Herbsttreffen
Rheumaliga BE Holzikofenweg 22, BernFĂŒr Infos oder Anmeldungen wenden Sie sich bitte an Frau Messmer
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