Auszug aus der neuen Broschüre der Rheumaliga Schweiz (2021)
Haben Sie selber oder hat eine Ihnen nahestehende Person die Diagnose systemische Sklerose erhalten? Vielleicht nach nur kurzer Dauer des Nichtwissens, möglicherweise aber auch erst im Zuge einer langen, nervenaufreibenden Suche nach den Ursachen der Beschwerden? So unterschiedlich die Wege zur Diagnose sind, so verschieden sind auch die Reaktionen darauf.
Es ist verständlich, wenn Ihnen das Gefühl der Ungewissheit im ersten Moment die Luft raubt und Sie sich mit dieser unbekannten, weil seltenen Erkrankung alleine fühlen. Doch seien Sie versichert: Engagierte Spezialistinnen und Spezialisten kennen die systemische Sklerose gut, und Sie sind bei ihnen mit Sicherheit in guten Händen. Die Krankheit ist bis heute zwar nicht heilbar, aber sie ist behandelbar. Das macht einen grossen Unterschied.
Diese Broschüre soll Ihnen helfen, die Krankheit und die damit verbundenen Beschwerden besser zu verstehen. Außerdem werden die derzeit verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten erläutert. Da die systemische Sklerodermie von Person zu Person sehr unterschiedlich verläuft, erfordert sie eine individuelle Behandlung und Betreuung, die auf jeden Einzelnen zugeschnitten ist. Während einige Betroffene mit regelmäßigen Kontrollen durch Spezialisten „zufrieden“ sein können, benötigen andere eine komplexe Behandlung, die eine medikamentöse Behandlung mit anderen Maßnahmen kombiniert. Es ist möglich, die Symptome durch zusätzliche Behandlungen zu reduzieren und die Lebensqualität von Menschen mit systemischer Sklerodermie zu verbessern. Um eine optimale Behandlung zu gewährleisten, sind umfassende Untersuchungen und eine sorgfältige Überwachung der Betroffenen unerlässlich.
Zögern Sie nicht, alle Fragen, die Sie beschäftigen, den Spezialisten zu stellen, die Sie betreuen. Mit der Zeit werden Sie so zu einer Expertin oder einem Experten Ihrer eigenen Krankheit und wissen, was Ihnen gut tut und das Leben erleichtert.
Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit für diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser Sie sich und Ihre Angehörigen über Ihre Krankheit informieren, desto besser können Sie alle mit ihr leben.
Leben Sie „mit“ Ihrer Krankheit und nicht „für“ sie.
Die Rheumaliga Schweiz, Ihre Ärzte oder die Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen stehen Ihnen zur Seite.
Ihre Rheumaliga Schweiz
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Hier finden Sie folgende Informationen:
| Zeite | Titel | Zeite | Titel | |
|---|---|---|---|---|
| 9 | Wie zeigt sich die systemische Sklerose? | 24 | Nieren, renale Krise | |
| 9 | Raynaud-Syndrom | 25 | Sexualfunktion | |
| 12 | Wunden | 26 | Psyche | |
| 13 | Haut | 27 | Wie wird die Diagnose gestellt? | |
| 17 | Gelenke und Muskulatur | 38 | Wie wird die systemische Sklerose behandelt? | |
| 18 | Knochen | 39 | Organbezogene medikamentöse Therapien | |
| 19 | Verdauungstrakt | 53 | Nicht-medikamentöse Therapieformen | |
| 21 | Lunge, Lungenhochdruck und Herz | 71 | Nützliche Kontakte |