Mano nella mano
per un futuro migliore

Giornata della consapevolezza della disabilità

♿️ Ieri è stato il #DisabilityAwarenessDay nel Regno Unito.

La Giornata della consapevolezza della disabilità è un promemoria per riconoscere e celebrare la forza e la resilienza delle persone che vivono con disabilità, oltre... che per proteggere i loro diritti.

Per molte persone affette da #sclerodermia, la disabilità non è sempre visibile, ma l'impatto sulla mobilità, sulle attività quotidiane e sull'indipendenza generale può essere profondo.

Oggi, quindi, condividete questo post per aumentare la consapevolezza, ridurre lo stigma e fare la vostra parte per combattere per un mondo più inclusivo.

#SclerodermaAwareness #InvisibleDisability #RareDiseases #ChronicIllness #Inclusivity

2025 Congresso EULAR

📋 I criteri per la diagnosi precoce della sclerosi sistemica (VEDOSS) sono uno strumento per identificare i primi segni della sclerosi sistemica - o #sclerodermia.

La diagnosi precoce è fondamentale per la sclerodermia, per consentire interventi tempestivi... che prevengano danni irreversibili agli organi e rallentino la progressione della malattia.

❗ Il 70% dei pazienti con fenomeno di Raynaud e almeno una bandierina rossa dell'elenco risulta soddisfare i criteri dell'EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) per la sclerosi sistemica entro cinque anni.

Una nuova ricerca presentata al 2025 Congresso EULAR (che si è svolto dall'11 al 14 giugno) studia i predittori della progressione della malattia per identificare indicatori ancora più forti: ogni passo avanti verso la diagnosi precoce è un motivo di speranza.

☀️ Grazie a progressi come VEDOSS, un maggior numero di persone a rischio può ora beneficiare di cure prima che insorgano complicazioni.

#Scleroderma #SclerodermaAwareness #ChronicIllness #NewResearch #EarlyDetection

consigli per il viaggio

✈️ Viaggiare con la #sclerodermia? Un po' di pianificazione può rendere le cose più facili, soprattutto se si utilizzano le bombole di ossigeno per gestire la dispnea.

Alcune cose da considerare per assicurarsi che il viaggio si svolga senza ...problemi:
📞 Chiamate la vostra compagnia aerea prima di partire per informarvi sulle regole dell'ossigeno
🔋 Portate con voi batterie completamente cariche ed extra
📄 Portate con voi una nota per eventuali farmaci e/o dispositivi
🧴 Usate un forte SPF per proteggere la pelle sensibile
💊 Tenete tutto il necessario nel bagaglio a mano

Piccoli accorgimenti possono avere un grande impatto quando si viaggia: più sicurezza e più comfort. 🌻

#SclerodermaAwareness #Viaggio Accessibile #MalattiaCronica

La “Giornata Mondiale del Cioccolato” per le persone affette da sclerodermia

🍫 Concedetevi un dolce nella Giornata Mondiale del Cioccolato.

Sebbene ogni caso di sclerodermia sia diverso, molte persone hanno problemi gastrointestinali e devono quindi gestire la loro dieta. ...🍴

Gli alimenti fritti, grassi o ricchi di zuccheri a volte peggiorano i sintomi. Ad esempio, il cioccolato fondente può aggravare il reflusso.

Quindi, per celebrare la Giornata Mondiale del Cioccolato a modo vostro, provate a fare qualche cambio più sicuro:
➡️ Yogurt greco con una spolverata di semi di chia, miele o frutta
➡️ Pistacchi tostati al miele, una proteina vegetale con grassi sani
➡️ Una pera fresca o una salsa di mele non lavorata, ad alto contenuto di fibre e a basso contenuto di zuccheri

👩‍⚕️ Ricordate di parlare con il vostro medico per avere consigli specifici, perché un consiglio utile per una condizione può essere problematico per un'altra.

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #WorldChocolateDay #SaferSwaps #Digestione

Consigli per “vacanze” o viaggi nella vostra regione

☀️ L'estate, ovvero la stagione delle vacanze, è ufficialmente iniziata!

Ma siamo onesti: i viaggi a lungo raggio non sempre portano gioia.

Per le persone affette da #sclerodermia, può essere faticoso e ...stressante. Devono stare costantemente all'erta per gestire cose come la sensibilità alla temperatura, i bassi livelli di energia e le difficoltà respiratorie legate alla malattia.

Quindi, ricordate che le nuove impressioni che possono fare miracoli per il vostro benessere non devono necessariamente provenire da luoghi lontani. A volte le migliori fughe sono proprio dietro l'angolo.

Ecco alcune idee per avventure locali:
📍 Guardate la vostra città natale con occhi da turista: potrebbe sorprendervi!
🚆 Scegliete destinazioni accessibili con i mezzi pubblici o a breve distanza in auto
🧺 Pianificate in anticipo il vostro comfort, dai farmaci alle bombole di ossigeno.

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #StaycationTips

Tradotto con DeepL.com (versione gratuita)

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