Sclerosi systemica “Vivere con una malattia cronica”
Nuovo libretto della Rheumaliga (2021)

Lei o una persona a Lei vicina ha ricevuto la diagnosi di sclerosi sistemica? Magari dopo un breve periodo di incertezza, o in seguito a una lunga ed estenuante ricerca delle cause dei disturbi? Il percorso verso la diagnosi è vario, proprio come le reazioni ad essa.

È comprensibile che dover gestire un’incertezza tolga il fiato e lasci un senso di solitudine nell’affrontare questa malattia rara e, per questo, sconosciuta. Non deve però dubitare di essere in buone mani: il personale specialistico conosce a fondo la sclerosi sistemica. Oggi questa malattia non è ancora curabile, ma è trattabile. E questo fa una grande differenza.

Con questa guida, il personale specializzato in fisioterapia, ergoterapia e cure mediche, il personale medico nonché le persone colpite desiderano fornire risposte complete e comprensibili sulla sclerosi sistemica, una malattia rara. Questo opuscolo intende aiutarla a comprendere il quadro clinico e i disturbi a esso collegati. Vengono anche illustrate le attuali possibilità terapeutiche. Poiché la sclerosi sistemica può variare molto da persona a persona, è importante ricevere un trattamento e un’assistenza personalizzati. Alcune persone colpite necessitano «solo» di controlli regolari da parte di personale specialistico, mentre altre richiedono un trattamento globale con medicamenti e terapie non farmacologiche. Le terapie complementari possono avere un effetto benefico sui sintomi e migliorare la qualità di vita delle persone colpite. Per raggiungere questo obiettivo, le persone con sclerosi sistemica hanno bisogno di una valutazione attenta e completa e di un’assistenza ottimale.

Non esiti a porre allo/alla specialista tutte le Sue domande. In questo modo, con il tempo, diventerà specialista della Sua malattia e saprà cosa Le fa bene e cosa Le semplifica la vita. Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta è ben visibile agli altri, questa malattia è per lo più nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuterà Lei e chi Le sta accanto ad affrontare meglio la malattia.

Viva «con» e non «per» la malattia.

E se dovesse attraversare un momento difficile, o avesse semplicemente voglia di parlare con qualcuno che La comprende, la Lega contro il reumatismo, il personale medico e l’Associazione Svizzera della Sclerodermia sono a Sua disposizione.

La Sua Lega svizzera contro il reumatismo

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Nelle pagine del libretto potete trovare le seguenti informazioni :

Pagina  TITOLO Pagina  TITOLO
9  Come si manifesta la sclerosi sistemica? 24  Reni, crisi renale
9  Fenomeno di Raynaud 24  Funzione sessuale
12  Ulcere 25  Psiche
13  Pelle 27  Come si formula la diagnosi?
17  Articolazioni e muscolatura 38  Come si tratta la sclerosi sistemica?
18  Ossa 39  Terapie farmacologiche dirette agli organi
19  Tratto digerente 53  Terapie non farmacologiche
21  Polmoni, ipertensione polmonare e cuore 71  Contatti utili